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在“是男還是女”困境掙扎33年罕見病患者:我只想做個(gè)正常人? ?

更新時(shí)間:2023-08-15 22:06:15作者:未知

在“是男還是女”困境掙扎33年罕見病患者:我只想做個(gè)正常人? ?

幾天前,蝸居在深圳坪山出租屋的王梓淇因患有真兩性畸形的罕見病,身體同時(shí)存在男女兩種性別的生殖器官,借助媒體向社會(huì)求助,希望通過手術(shù)做回正常的女孩子引發(fā)關(guān)注。

8月14日下午,王梓淇告訴上游新聞(報(bào)料郵箱:cnshangyou@163.com)記者,目前已得到不少好心人士的捐助,街道和婦聯(lián)也上門表示關(guān)心,但距20萬元的手術(shù)及術(shù)后藥物支持費(fèi)用相差甚遠(yuǎn),她會(huì)努力掙錢盡快去做手術(shù)。


▲王梓淇照片。圖片來源/受訪者

對(duì)于病情引發(fā)了關(guān)注,王梓淇的朋友替她高興一度落淚,希望可以解決困擾她33年的疾病,幫她走出33年的人生困境。

疑問:男孩還是女孩?

王梓淇回憶起不太愉快的兒時(shí)經(jīng)歷,告訴上游新聞?dòng)浾哌@個(gè)病是從小就有的,她的母親和哥哥印證了這一說法。其母王女士表示,因那時(shí)做小本生意,顧不上對(duì)子女的照顧,農(nóng)村人遇到這種情況也不懂要怎么辦。

王梓淇從小被當(dāng)作男孩來養(yǎng),后來有了自我意識(shí)后開始抗?fàn)?,打扮成女孩的樣子?/p>

“就是那個(gè)時(shí)候她喜歡穿裙子,給臉上抹油(山西方言‘抹護(hù)膚品’)?,F(xiàn)在這樣我也沒法說她是弟弟還是妹妹,但血濃于水,肯定希望她好?!彼母绺鐚O先生表示:“當(dāng)家長的肯定都望子成龍,誰知道她是這樣的身體?不過也不怪她,生病不是她的責(zé)任。”

到了上學(xué)的年紀(jì),因家離學(xué)校近,從小學(xué)到高中的王梓淇都是走讀生,在家里住。她留著女式短發(fā),在學(xué)校都以女生形象對(duì)外。但此時(shí)戶籍信息顯示她為男性。

可能是村里有人說閑話,也可能是在學(xué)校上廁所時(shí)被別的女孩看到了并傳了出來,王梓淇在上學(xué)時(shí)常遭受白眼和欺負(fù)。讓她印象最深的是讀初二的一天,有個(gè)男生把她推下了河溝,弄得她滿身泥垢。“我被嘲笑了半天,他們還說了很多難聽的話,動(dòng)不動(dòng)就有人打我。而且小地方一傳十、十傳百慢慢就都知道了?!闭f到這里,王梓淇陷入了停頓,她覺得自己精神上受到的傷害并不比身體的疾病輕多少。


▲王梓淇的籌款頁面截圖。圖片來源/受訪者

在“是男孩還是女孩”的疑問中,王梓淇漸漸長大。父母覺得一開始她是男孩,后來成了女孩,讓一家人都成了村里人的談資,抬不起頭來。讀完高中沒過多久,經(jīng)網(wǎng)上認(rèn)識(shí)的病友介紹,王梓淇南下廣東打工,自此很少回到山西太原老家。

2014年的一天,也是王梓淇上一次回家的時(shí)候,她拿著醫(yī)院診斷病歷和證明她是女性染色體的材料先后去村委會(huì)開證明、派出所戶籍科更改個(gè)人性別信息和名字,自那時(shí)起她的身份證上顯示為女性,并且隨母姓改成現(xiàn)在的名字。

遭遇:三次被工廠辭退

病友叫王梓淇來的是一家位于深圳坪山的汽車廠,這里流水線工人一個(gè)月能拿2000多元,當(dāng)時(shí)山西農(nóng)村老家的工資才幾百塊。“剛開始去的時(shí)候很開心,第一個(gè)月就拿了2400塊錢,更重要的是沒人知道我身體的情況,發(fā)了工資后我就搬出去住?!蓖蹊麂炕貞泟傔M(jìn)廠時(shí)明顯開心不少。

雖然沒人認(rèn)識(shí)王梓淇,但因?yàn)楹筒∮炎叩媒?,他們慢慢開始遭到了工友們的歧視和議論。病友是假兩性畸形,因身份證是男的只能住在男生宿舍,而裝扮又是女性,所以很輕易地暴露出來。

進(jìn)廠一年半后,王梓淇和工友雙雙離開。這次王梓淇沒敢和工友一起去惠州的工廠,獨(dú)自一人去了另一家手機(jī)平板制造工廠,月工資也漲到2700多元。因?yàn)樯眢w原因,王梓淇本身就比別的女生要壯很多,同樣的情況再次出現(xiàn),王梓淇被舉報(bào)影響車間形象遭到解聘?!八麄儜?yīng)該是從外觀看出來不像女孩子,然后人多嘴雜,說我不男不女,最后科長出面和我談讓我走,賠了點(diǎn)錢。”王梓淇說這段工廠經(jīng)歷有一年零八個(gè)月的時(shí)間。


▲王梓淇的CT檢查影像。圖片來源/受訪者

最后一次進(jìn)廠是在去年,工資已經(jīng)漲到4000多元。這次是王梓淇工作了段時(shí)間后,向工友透露了自己的“秘密”,隨后而來的也是議論、歧視、舉報(bào)和解聘。這次打工經(jīng)歷過后,王梓淇對(duì)進(jìn)廠產(chǎn)生了恐懼,此后她就一直在打零工,入不敷出。

因?yàn)椴∏?,她每個(gè)月需要吃幾百元的抗雄性激素藥物,加之每月四五百元的房租,和日常生活費(fèi)用,漂泊十年的王梓淇說,自己就攢下來兩三萬元。

希望:艱難日子快到頭了

王梓淇的打零工以在快遞站做分揀員等日結(jié)工作為主,忙時(shí)只能吃快餐果腹,閑時(shí)雖然可以買菜做飯省點(diǎn)錢,但也意味著沒有了收入來源。

在這期間,王梓淇的一位合租室友王芳(化名)記得,王梓淇的生活十分簡單樸素,甚至有些艱苦。王芳時(shí)不時(shí)會(huì)在發(fā)了工資后用支付寶偷偷轉(zhuǎn)幾百塊錢貼補(bǔ)她。“如果微信給她是不會(huì)要的,她一直都挺有尊嚴(yán)的活著?!蓖醴急硎咀约菏墙?jīng)朋友介紹和王梓淇在一起開始合租。

兩人合租半年后的一天,王梓淇神色鄭重地同她說,要告訴她一件事,她才得知王梓淇的病情。


▲王梓淇的門診病歷。圖片來源/受訪者

雖然此前不曾接觸相關(guān)人群,但半年來朝夕相處,王芳沒有介意,繼續(xù)選擇合租。她覺得在深圳這樣的城市,節(jié)奏都很快,外鄉(xiāng)人在舉目無親的情況下,王梓淇也幫助了她,陪伴了她。比如在身份證不慎丟失,打算回鄉(xiāng)補(bǔ)辦但被漫長的流程拖住的時(shí)候,王梓淇教她如何進(jìn)行異地補(bǔ)辦,并一步步帶著她去跑完所有的環(huán)節(jié)。

王芳現(xiàn)在已回到了貴州老家,談起對(duì)王梓淇印象最深刻的事,她記得當(dāng)時(shí)兩人在快遞點(diǎn)做兼職時(shí),有人跑過來問王梓淇是不是變性人,王芳聽到后就很生氣,直接把人罵了回去?!白鳛槲业呐笥眩遣皇亲冃匀烁阌惺裁搓P(guān)系?輪得到你來說她么?”回到住處后,兩人一人買了一瓶啤酒,邊聊邊說,王芳記得那次王梓淇哭了一會(huì)后就像沒事人一樣了。


▲王梓淇長期服用的藥物。圖片來源/受訪者

“這種事她應(yīng)該經(jīng)歷過很多次,但每經(jīng)歷一次都會(huì)受到一次傷害。盡管看起來她是很堅(jiān)強(qiáng)的,誰又知道這些年她都遭了什么罪呢?”去年,王梓淇從樓梯上滾落骨折,是王芳給她母親打的電話。

后來王梓淇的哥哥趕到深圳想把她接回老家,但無論怎么勸說,王梓淇都不愿意?!盎丶沂呛贸院煤日泻粑?,家人也不會(huì)對(duì)我說什么,但村里的人指指點(diǎn)點(diǎn),我不想面對(duì)。在深圳日子是苦了點(diǎn),但我只要把病看好就行了,這是我接下來唯一要做的事?!蓖蹊麂空f,正是因?yàn)橄胩与x故鄉(xiāng)的一切,她才在千里之外的深圳漂泊十年。

雖然和王梓淇已不在一個(gè)地方,但王芳時(shí)常會(huì)用視頻電話給王梓淇加油打氣。在王梓淇向媒體求助時(shí),王芳在視頻電話里對(duì)著記者哭了起來。她認(rèn)為王梓淇的苦日子終于快到頭了,所以才這般激動(dòng)。

目標(biāo):一直都想做個(gè)正常人

努力生存但入不敷出的王梓淇,選擇向媒體求助。隨著關(guān)于她求助的報(bào)道登上熱搜,她的故事和困境被更多人看到。

深圳市坪山區(qū)民政部門、婦聯(lián)和轄區(qū)街道的工作人員上門慰問王梓淇,并愿意為她聯(lián)系合適的工作,王梓淇也可以申請(qǐng)一次性幫扶資金,但這個(gè)資金不足以支持她完成手術(shù)。

王梓淇發(fā)起了總額20萬元的疾病募捐,截至記者采訪時(shí)已募集了一萬多元,她對(duì)愿意伸出援助之手的網(wǎng)友表示感謝,同時(shí)她還開了直播希望可以盡早籌夠自己的手術(shù)費(fèi)用。

王梓淇告訴記者,她看了熱搜上的5000多條評(píng)論,覺得大家還是不理解這個(gè)病情,有些問題問得很偏激,她覺得有必要向大家解釋一下。

有人留言問王梓淇去男廁還是女廁?怎么上的廁所?這些問題令她比較無語,只能說自己從有意識(shí)開始就是按照女性的標(biāo)準(zhǔn)來生活。

也有一些人關(guān)心她如作為女性是否可以生育?王梓淇說,自己具有完整的子宮和卵巢,染色體檢測也是女性,所以經(jīng)過手術(shù)后是可以生育的。

王梓淇向記者提供了今年4月由香港大學(xué)深圳醫(yī)院的出具的兩份醫(yī)學(xué)檢查證明文件,臨床診斷為兩性畸形,有男性和女性的生殖器特征;染色體核型分析檢測報(bào)告的結(jié)果為“46,XX”,報(bào)告據(jù)此認(rèn)為所見細(xì)胞均為女性核型。


▲染色體檢測。圖片來源/受訪者

至于為什么切除睪丸而不是子宮,她稱一方面是自己的選擇,另一方面則是兩者的成本相差甚遠(yuǎn),連20萬元切除睪丸的手術(shù)費(fèi)用都沒有,費(fèi)用更高的摘除子宮手術(shù)她更不可能承擔(dān)得起。并且據(jù)王梓淇介紹,有一個(gè)睪丸長在她體內(nèi),不及時(shí)切除可能會(huì)癌變,只要進(jìn)行了這類手術(shù),她就能成為正常人。

被困在男女之間的身體里33年,王梓淇一直都想做一個(gè)正常人。記者問她,如果病好了想回家還是去哪里看看?王梓淇說想去拉薩,因?yàn)闆]去過。

對(duì)于王梓淇曾因身體原因被工廠辭退一事,河南澤槿律師事務(wù)所主任付建認(rèn)為,對(duì)于存在生理缺陷的患者,能否獲得女性擁有的權(quán)利,通常是以身份證記載的性別為準(zhǔn)。作為求職者應(yīng)當(dāng)明確自己的性別角色,并表明自己的真實(shí)性別,用人單位要做到一視同仁,不得戴有色眼鏡差別對(duì)待,或者實(shí)施就業(yè)歧視。根據(jù)《就業(yè)促進(jìn)法》的規(guī)定,用人單位在招聘時(shí)應(yīng)當(dāng)向勞動(dòng)者提供平等的就業(yè)機(jī)會(huì)和公平的就業(yè)條件,不得實(shí)施就業(yè)歧視,因此,受到歧視的當(dāng)事人可以向勞動(dòng)監(jiān)察隊(duì)舉報(bào)投訴。

上游新聞?dòng)浾?王凱

編輯:徐遠(yuǎn)哲

責(zé)編:郎清湘 鄒渝

審核:馮飛

本文標(biāo)簽: 睪丸  王芳  子宮  手術(shù)  畸形  功能障礙  罕見病患者  

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