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封面新聞?dòng)浾?徐語(yǔ)楊 寧芝

“健康問(wèn)題已經(jīng)困擾我很長(zhǎng)一段時(shí)間了，面對(duì)這些挑戰(zhàn)對(duì)我來(lái)說(shuō)真的很難。最近，我被診斷患有一種非常罕見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病——僵人綜合征?！?2月8日，著名女歌手席琳·迪翁通過(guò)視頻，分享了一段自己身患罕見(jiàn)疾病的經(jīng)歷。

據(jù)席琳·迪翁稱，該病全球發(fā)病率只有百萬(wàn)分之一。12月9日，封面新聞?dòng)浾咭簿驮摬“Y，采訪到成都醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院·核工業(yè)四一六醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科主任杜鵑，她解讀到：僵人綜合征無(wú)法治愈，只能緩解。發(fā)病時(shí)無(wú)法動(dòng)彈，感染、情緒波動(dòng)都會(huì)誘發(fā)病情。

席琳·迪翁

8月曾被傳病逝 演出一再推遲

今年8月，有謠言傳席琳·迪翁因病去世，封面新聞聯(lián)系到國(guó)內(nèi)后援會(huì)確認(rèn)是謠言。

盡管如此，席琳·迪翁本人的健康問(wèn)題的確受到大眾的關(guān)注。在今年以前，她就多次因?yàn)榧∪獐d攣的問(wèn)題就醫(yī)，但一直未向大眾公布詳細(xì)病情，這次的消息也讓歌迷一直以來(lái)的擔(dān)憂得到了確認(rèn)。

2020年，席琳·迪翁舉行了新一輪世界巡演，幾乎場(chǎng)場(chǎng)爆滿一票難求。其后，巡演原定于2021年-2022年間舉辦，又因健康問(wèn)題中止。今年4月底，席琳·迪翁曾公開(kāi)發(fā)布一段視頻向歌迷致歉。

席琳·迪翁，國(guó)際知名女歌手。因演唱電影《泰坦尼克號(hào)》主題曲《My Heart Will Go On》享譽(yù)歌壇。2013年，席琳·迪翁登上春節(jié)聯(lián)歡晚會(huì)，演唱歌曲《茉莉花》。

席琳迪翁稱患上僵人綜合征

身患罕見(jiàn)病 已無(wú)法支撐行走和唱歌

在12月8日席琳·迪翁發(fā)布的視頻中，她身著一襲黑色裙裝，狀態(tài)看來(lái)還不錯(cuò)。但是她的語(yǔ)調(diào)沉重而緩慢，說(shuō)話間隙幾度哽咽。她提到，僵人綜合征在每100萬(wàn)人中才有1人發(fā)病，自己不幸得了這個(gè)病，長(zhǎng)期肌肉痙攣，有時(shí)甚至已經(jīng)無(wú)法支撐行走，聲帶也受到很大影響，因此已經(jīng)不能用想要的方式唱歌。同時(shí)，她也難過(guò)表示，原計(jì)劃于明年2月重啟的巡演計(jì)劃不得不再度推遲。

“這意味著我還沒(méi)準(zhǔn)備好，在二月重啟歐洲巡演。我有一個(gè)很棒的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)在幫我，孩子們也在給我希望。我會(huì)跟我的運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)治療師一起恢復(fù)我的力量，還有我再次表演的能力?！?/p>

席琳·迪翁曾登上春晚

醫(yī)生解讀：從醫(yī)30年，只遇到過(guò)一例

杜醫(yī)生告訴記者，僵人綜合征最初是1935年由國(guó)外的學(xué)者提出來(lái)的，當(dāng)時(shí)的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了這樣一種疾病，病情很怪異，在全世界的報(bào)道不超過(guò)14例。隨著時(shí)間推移，全世界各地都開(kāi)始有了類似癥狀的報(bào)道。

“之所以說(shuō)罕見(jiàn)，就在于它的確是非常少見(jiàn)，我們常說(shuō)某些病是千分之幾、萬(wàn)分之幾、甚至十萬(wàn)分之幾的發(fā)病率，僵人綜合征都遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到，確實(shí)非常罕見(jiàn)。我在這個(gè)領(lǐng)域已經(jīng)從醫(yī)30年，有且遇到過(guò)一例?！倍裴t(yī)生回憶道，該患者40多歲，癥狀是渾身抽搐，最開(kāi)始考慮為癲癇，后來(lái)做了多次檢查和監(jiān)測(cè)，發(fā)現(xiàn)沒(méi)有明顯癲癇特征，排除了多種可能性，確診為一例僵人綜合征。

醫(yī)生繼續(xù)解讀，患者發(fā)病時(shí)，是以身體的中軸線為基礎(chǔ)產(chǎn)生的一系列極度不舒適的癥狀，比如骨盆、四肢的肌肉僵硬，還有包括面部肌肉、頸部肌肉、腹部肌肉等，整個(gè)身體中軸，都會(huì)呈現(xiàn)僵硬狀態(tài)。

同時(shí)，發(fā)病時(shí)，因?yàn)榘殡S疼痛，無(wú)法行走。因?yàn)殛P(guān)節(jié)是不能彎曲的，肌肉會(huì)持續(xù)處于抽搐、痙攣的狀態(tài)。

“像一個(gè)雕塑一樣，不能動(dòng)彈。輕微地前后移動(dòng)勉強(qiáng)是可以的，但是要彎曲身體、關(guān)節(jié)都不太可行，因?yàn)闀?huì)疼痛?！?/p>

不能治愈，未來(lái)恐無(wú)法登臺(tái)

對(duì)于僵人綜合征的發(fā)病機(jī)制，目前還不太明確。杜醫(yī)生提到，因?yàn)榇_實(shí)很罕見(jiàn)，全球病例都不多，研究還處于摸索狀態(tài)。就目前的病例來(lái)說(shuō)，可能和自身的免疫異常有關(guān)。

僵人綜合征是一種間斷性發(fā)病的病癥，在具體每一次發(fā)病之前，一些因素會(huì)誘導(dǎo)病發(fā)。杜醫(yī)生提到，感染、睡眠、情緒等都會(huì)誘發(fā)病情。因此患病后，要盡量避免病毒、風(fēng)寒等感染，避免情緒波動(dòng)。同時(shí)，只要讓自己處于放松狀態(tài)，例如休息、睡覺(jué)，肌肉完全放松時(shí)，病情就能得到緩解。

席琳·迪翁作為知名歌手，登臺(tái)表演肯定會(huì)有很多情緒浮動(dòng)，可能會(huì)大幅度誘發(fā)病情，因此可能未來(lái)都無(wú)法登臺(tái)了。醫(yī)生同時(shí)提到，就目前來(lái)說(shuō)，僵人綜合征只能通過(guò)藥物緩解發(fā)作，尚不能完全治愈，是一個(gè)終身伴隨的疾病。