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14歲的小柏看起來有些酷。他戴著頭盔，走路時(shí)只有前腳掌觸地，有些像宇航員在太空中漫步。

小柏是一位重度腦癱患兒。過去7年，他的父親羅書堅(jiān)用三輪手推車推著他跑了55場馬拉松。他們在賽場上特殊的身影被很多人記住，照片和故事也多次登上新聞熱搜。

在不跑馬拉松的日子里，46歲的羅書堅(jiān)是浙江金華一個(gè)汽車工業(yè)小鎮(zhèn)的快遞員。父親上班時(shí)，小柏則留在10平方米的房間，出神地望著循環(huán)播放的動(dòng)畫片，兩張蹦床擺在墻角。這是父親為他打造的“康復(fù)室”。

1月初，羅書堅(jiān)最害怕的事發(fā)生了——千防萬防之后，小柏還是“陽了”。

小柏不會(huì)表達(dá)病痛，也沒有打過疫苗。那幾天，羅書堅(jiān)送完快遞每天中午開十多公里回家，“還是不放心”，給小柏喂點(diǎn)鮮橙汁。

生活就像一場馬拉松，卻遠(yuǎn)比馬拉松漫長。煩瑣的生活中，一個(gè)家庭如何養(yǎng)育14歲卻沒有生活自理能力的孩子，充滿千頭萬緒。

羅書堅(jiān)抱著小柏在散步。楊書源攝

第55次起跑

剛過去的秋天，羅書堅(jiān)推著小柏，在杭州又完成了一次21公里的半程馬拉松。

這是羅書堅(jiān)第55次在馬拉松的起跑線上出現(xiàn)。父子倆的行頭，似乎在兩個(gè)季節(jié)：小柏被仔細(xì)用厚羽絨服包裹，幾乎看不到裸露的皮膚；而羅書堅(jiān)穿著運(yùn)動(dòng)背心、短褲，不足1米6的身軀短小精悍，手臂、腿部有清晰飽滿的肌肉線條，這是練馬拉松7年給予這位父親的饋贈(zèng)。

一同“出征”的還有小柏那輛黑色小推車。這是兩年前“雙十一”羅書堅(jiān)花8000多元買的。車的減震效果好，安全系數(shù)高。當(dāng)時(shí)，羅書堅(jiān)檢索的關(guān)鍵詞是“兒童手推車”而不是“殘疾車”，他不想成為馬拉松賽場上別人同情的焦點(diǎn)。

檢錄前的10多分鐘，羅書堅(jiān)把平板電腦支在手推車支架上放動(dòng)畫片，鮮艷的顏色能讓小柏緩解等待的焦躁；手推車外插著一面小紅旗，只要羅書堅(jiān)一跑起來，紅旗會(huì)隨風(fēng)起舞，小柏也會(huì)興奮地望著紅旗拍手。14歲的小柏身高1.3米，四肢纖細(xì)軟弱，體重只有30斤出頭。

7年前，也是在杭州，羅書堅(jiān)決心起跑。他發(fā)現(xiàn)，小柏如果整日困在家里就會(huì)煩躁、發(fā)脾氣，一旦能出去透口氣，見見人群、車輛，他就會(huì)興奮開朗。2015年杭州馬拉松，天下著小雨，羅書堅(jiān)帶著6歲的小柏參加了7公里迷你馬拉松。跑步時(shí)，他看到小柏在推車內(nèi)身體起伏，呼叫、鼓掌。他意識(shí)到，小柏享受在人群里飛快穿梭的感覺。

“既然小柏喜歡，那就試試吧！”那時(shí)羅書堅(jiān)剛做出一個(gè)艱難的決定：因?yàn)樾“匦掳l(fā)癲癇，要放棄康復(fù)訓(xùn)練，在小柏短暫的生命里，做能讓他開心的事情。

帶著腦癱的孩子跑馬拉松，不是沒有先例可循。羅書堅(jiān)在網(wǎng)上看到過美國迪克·霍伊特父子的故事。1977年，迪克第一次推著腦癱的兒子參加跑步籌款活動(dòng)。跑完后，兒子說：“我今生第一次感覺不是殘疾人，我感到很快樂！”后來，迪克父子跑了上千場馬拉松，成了傳奇。

羅書堅(jiān)不指望小柏表達(dá)出這樣的話，也不想成為傳奇，他只想讓小柏開心。從此，在浙江金華做快遞員的羅書堅(jiān)開始不斷調(diào)班外出，帶著小柏去任何舉辦馬拉松比賽的國內(nèi)城市參賽。

馬拉松賽場上的父子倆。受訪者供圖

杭州馬拉松當(dāng)日，出發(fā)前，他再三叮囑：“我跑得很快，你跟不上我的?！?/p>

記者當(dāng)時(shí)將信將疑。羅書堅(jiān)提過，他在跑步途中要時(shí)刻關(guān)注小柏。如果小柏在車?yán)锛贝俸敖?，四肢晃?dòng)不停，有可能是要換紙尿褲；如果小柏一直想從推車?yán)镒饋?，則可能是不耐煩了，需要安撫……這樣的話，能跑多快？

但事實(shí)證明，記者的想法過于武斷了。自從和羅書堅(jiān)父子在起點(diǎn)被人群沖散后，記者就再?zèng)]見過他們的身影——羅書堅(jiān)一路絕塵而去。

加速的理由

“有沒有看到一個(gè)推著小推車的爸爸在跑？”記者騎著公共自行車在賽道外不斷追趕、向路人詢問。

“看到了，在很前面了，你追不上的。”這是絕大多數(shù)人的回復(fù)。

許多跑友認(rèn)得這對(duì)父子，他們會(huì)在跑道上和羅書堅(jiān)打招呼。

但羅書堅(jiān)總在賽道上悶頭跑，很少和跑友互動(dòng)。“我很害怕好心的選手，看我吃力時(shí)來幫我一起推小柏的車，如果掌握不好方向，容易撞到別人。”他后來解釋。

推著推車跑馬拉松，從一開始就不是件容易事。更何況，7年前，羅書堅(jiān)毫無運(yùn)動(dòng)基礎(chǔ)。

十多年來，他每天早上7點(diǎn)出門，開著面包車去15公里外的倉庫裝貨，再去工業(yè)區(qū)送貨。要在50多個(gè)樓宇間穿梭派件、攬件，長達(dá)12個(gè)小時(shí)。這樣的狀態(tài)下訓(xùn)練馬拉松，能擠出的只有清晨。家附近有一座山，羅書堅(jiān)每天4點(diǎn)半起床，5點(diǎn)上山晨跑。后來他又購置了騎行臺(tái)和自行車，一有空就上騎行臺(tái)練習(xí)提速，增強(qiáng)極限心肺。夏天就去附近的水庫游泳。

剛開始，他跑三四公里山路就喘不上氣了。幾個(gè)月后，體能突飛猛漲。他能輕松繞山一圈20公里。體重從120多斤降到了106斤。

等到自覺跑得“像模像樣”了，他開始在天氣好時(shí)帶著小柏一起跑，以習(xí)慣推車奔跑的感覺。

羅書堅(jiān)的身高只有1.56米，步距小，這對(duì)馬拉松的選手來說是劣勢，意味著他必須用更快的步頻彌補(bǔ)。訓(xùn)練中，羅書堅(jiān)發(fā)現(xiàn)，如果自己的步頻控制在180到190之間，效率最高，小柏也會(huì)感覺舒服……

“小柏的狀態(tài)和跑者是一樣的，他會(huì)有出發(fā)時(shí)的興奮期，也會(huì)有精力消耗很大的瓶頸期……如果跑得太慢，小柏體能耗盡后，情緒就會(huì)很差，所以我必須盡可能快到達(dá)終點(diǎn)……”為小柏訓(xùn)練提速，對(duì)羅書堅(jiān)來說是最有效的目標(biāo)。

父子倆第一次參加馬拉松全程跑是在無錫，用時(shí)5個(gè)半小時(shí)。后來，羅書堅(jiān)參加了20多場全程馬拉松，最好成績是3時(shí)28分。這對(duì)于資深參賽的選手來說，都是不錯(cuò)的成績了。

“有沒有想過自己單獨(dú)參加一場馬拉松，或許表現(xiàn)會(huì)更好？”記者問。

“從來沒有！”羅書堅(jiān)忽然表情變得嚴(yán)肅，解釋道：在馬拉松賽道上，自己和小柏必須同時(shí)出現(xiàn)，“這是我參加馬拉松的全部意義?！?/p>

他說起和小柏在馬拉松城市的記憶，“最難忘的就是成都，小柏看大熊貓時(shí)好興奮，還有泰山馬拉松，我?guī)е依锶巳ヌ┥娇慈粘觥?/p>

父親的選擇

全程馬拉松在跑到最后四分之一時(shí)，常常會(huì)遇到最難熬的瓶頸期，跑者會(huì)感覺精疲力竭。

這個(gè)時(shí)刻，羅書堅(jiān)經(jīng)歷過，卻沒放棄過。2019年，他帶小柏參加鐵人三項(xiàng)，距離終點(diǎn)還有最后5公里時(shí)，自行車爆胎了，他推著車和小柏走完了全程。

但是，面對(duì)小柏的治療，是否放棄是一直困擾這個(gè)家庭的選擇。

小柏在家中休息。受訪者供圖

小柏出生時(shí)，落地15分鐘后也沒有哭出聲音——這次嚴(yán)重窒息對(duì)小柏的大腦造成了永久性的損傷。小柏在重癥監(jiān)護(hù)室待了30天，接回家后整天哭鬧。羅書堅(jiān)把小柏帶到杭州檢查，腦CT顯示，小柏大腦損傷程度很深。夫妻倆問了十多位專家，只有一位專家說：“如果很積極做康復(fù)訓(xùn)練，有可能生活自理?！?/p>

羅書堅(jiān)沒有問這個(gè)“可能性”的概率，給小柏開啟了康復(fù)訓(xùn)練之路，輾轉(zhuǎn)杭州、北京兩地。后來夫妻倆聽說了上海一家民營康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)效果不錯(cuò)，張艷君干脆帶著小柏租住在了這家康復(fù)機(jī)構(gòu)旁，每天帶著小柏上課，當(dāng)時(shí)娘倆兒在上海的花銷動(dòng)輒上萬元，超過了羅書堅(jiān)的工資。

一般孩子學(xué)爬、學(xué)走，都是自然習(xí)得。但小柏本能的姿勢只有平躺?？祻?fù)師建議小柏做腹爬訓(xùn)練，每次小柏在學(xué)爬時(shí)需要家里3個(gè)人分別輔助他的頭、手、腳。學(xué)會(huì)了爬以后，小柏還得學(xué)會(huì)蹲，羅書堅(jiān)用站立架綁著小柏的身體，訓(xùn)練他彎腰撿東西，每天早中晚各訓(xùn)練一次……

在小柏出生818天時(shí)，他忽然踉蹌走了幾步，接下來幾天，孩子走的步數(shù)越來越多：小柏學(xué)會(huì)了走路！羅書堅(jiān)夫妻倆相擁而泣。

但很快命運(yùn)又給這家人潑了一盆冷水——小柏兩歲半時(shí)，忽然每天早上起來都會(huì)哭很久。康復(fù)師提醒羅書堅(jiān)，小柏可能出現(xiàn)了癲癇。

對(duì)腦癱患兒來說，癲癇每發(fā)作一次，都會(huì)對(duì)大腦造成不可逆的損傷。小柏學(xué)會(huì)的一點(diǎn)點(diǎn)生存技能，很快又被癲癇卷走了。

羅書堅(jiān)在日記里寫下：“看著他一次次發(fā)笑，我卻感覺不到任何開心，為什么這個(gè)類型的病那么難控制！”

那段時(shí)間，羅書堅(jiān)常會(huì)在手機(jī)里翻看小柏以前的老照片，他看到1歲多時(shí)的小柏還是胖乎乎的，看不出有病?！坝袝r(shí)候放棄比堅(jiān)持更難?！绷_書堅(jiān)感慨。

羅書堅(jiān)依舊沒被打倒。他托朋友輾轉(zhuǎn)找到了一種控制癲癇的自費(fèi)進(jìn)口藥，每一盒就要2000多元。小柏一個(gè)月要吃一盒，癲癇控制得很不錯(cuò)。但每年3萬多元的藥費(fèi)，成了家庭的又一筆大額支出。

為了貼補(bǔ)家用，羅書堅(jiān)試過所有他身邊的兼職：有段時(shí)間他每天4點(diǎn)起床在村里掃村路掙錢；他還賣過保險(xiǎn)；這兩年又做起了水果的線上代理銷售。

奶奶在給小柏喂飯。楊書源 攝

去年，原本在家照顧小柏的張艷君也不得不工作了。白天照顧小柏的任務(wù)落到了爺爺奶奶身上。1年多前一個(gè)傍晚，小柏在爺爺奶奶做家務(wù)時(shí)，忽然趔趄著沖出院子。半個(gè)村子的人出動(dòng)一起找，1小時(shí)后小柏才被人發(fā)現(xiàn)。

小柏那次跑丟后，羅書堅(jiān)決定改造小柏從小待到大的康復(fù)室，“我想讓他在里頭待得住?！绷_書堅(jiān)用柔軟的木頭合成材料鋪設(shè)在原本的水泥地上。房間面朝家中那面墻，有一大半的面積是透明玻璃。方便家里人隨時(shí)留心小柏在房間里的舉動(dòng)。

小柏在自己的康復(fù)室里看電視。楊書源攝

進(jìn)訓(xùn)練康復(fù)室前，家里人都會(huì)給他戴上摩托車頭盔：小柏愛咬手指，手指常被咬到發(fā)炎、出血，頭盔可以減少這種刻板行為；此外，小柏站立時(shí)會(huì)忽然大幅度前傾或后倒，頭盔多少能起些防護(hù)作用。

養(yǎng)育這樣孩子的家庭“隱痛”還有很多。小柏一年四季都得穿背帶褲。穿普通的褲子，就會(huì)不自覺往下拽，在公共場所很是尷尬……周圍議論也有。提及羅書堅(jiān)家，有人下意識(shí)會(huì)說：“是兒子有毛病的那家？”

因?yàn)榧彝ヘ?fù)擔(dān)重，家人也建議過羅書堅(jiān)減少跑馬拉松的頻率。但羅書堅(jiān)不同意：“這些錢是最值得花的。”

羅書堅(jiān)知道，在生活的重壓下，如果沒有“跑馬拉松”這個(gè)目標(biāo)，帶著小柏出遠(yuǎn)門會(huì)變得奢侈。跑馬拉松就像一條紐帶，把自己和小柏牢牢纏在一起。

就在杭州馬拉松前的一個(gè)多月，羅書堅(jiān)參加了2022年建德馬拉松。組委會(huì)特意給他和小柏發(fā)了專屬號(hào)碼牌“B0017”，諧音“一起”，用以表彰一位父親的堅(jiān)持。

小柏和羅書堅(jiān)在隔著玻璃對(duì)望。楊書源 攝

女兒的心事

直到即將完賽的最后一公里，羅書堅(jiān)發(fā)來消息：“還有1公里，快到終點(diǎn)了。”

馬拉松比賽的終點(diǎn)處，女兒羅姿露和媽媽張艷君一起在人群中左顧右盼，尋找爸爸和哥哥的影蹤。

從記事起，看爸爸和哥哥跑馬拉松，幾乎構(gòu)成了羅姿露周末的日常。父子倆出來比賽，張艷君不放心，總是要跟出來。羅姿露黏媽媽，也要一起跟出來。

張艷君的手里，拎著父子倆補(bǔ)充能量的點(diǎn)心，羅姿露眼睛瞟向食品袋子。爸爸和哥哥吃上了，她才在母親的授意下開始吃。

父子倆跑完杭州馬拉松后，一家人在一起合影。楊書源 攝

羅姿露在小柏4歲時(shí)出生，雖然小柏的病不是基因所致，但這依舊讓夫妻倆心有余悸?！拔覀冏霎a(chǎn)檢做得特別頻繁。生產(chǎn)時(shí)我們幾乎毫不猶豫選擇了剖腹產(chǎn)，因?yàn)樾“鼐褪窃陧槷a(chǎn)后出現(xiàn)的意外……”羅書堅(jiān)回憶。

好在，女兒一切都朝著正常的軌道發(fā)展。她的聲音清脆好聽，放學(xué)后，她會(huì)回家給小柏講故事。3年多以前，女兒的幼兒園要辦故事比賽，羅書堅(jiān)花了好幾個(gè)晚上給女兒寫了演講稿《星星的馬拉松》。

在他的記憶里，這篇公開演講稿，是他第一次向女兒完整講述哥哥的故事。

夫妻倆有種默契，從不會(huì)當(dāng)著女兒的面提及對(duì)哥哥的未來打算?！安荒茏屌畠焊惺艿剑约何磥硪謸?dān)照顧哥哥的責(zé)任，這對(duì)她不公平?！睆埰G君解釋。

但是，也很難做到絕對(duì)公平：夫妻倆對(duì)羅姿露提生活、學(xué)習(xí)要求時(shí)，總會(huì)板著臉；但對(duì)小柏說話時(shí)，始終是對(duì)待牙牙學(xué)語的孩子似的耐心輕柔。

在跑完馬拉松回程的車上，羅姿露正在激動(dòng)講述自己感興趣的話題，忽然被張艷君叫停：“哥哥要睡覺了，我們輕一點(diǎn)！”羅姿露有些低落。

在羅書堅(jiān)的微信朋友圈里，小柏的出現(xiàn)頻次遠(yuǎn)高于女兒，至今他的微信名依舊是“小柏爸爸”。女兒有時(shí)也會(huì)直接抗議，說爸爸“偏心”。羅書堅(jiān)只能耐心解釋：“哥哥每天只能待在家里，也不能像你一樣去交朋友。我們是不是唯一能對(duì)他好點(diǎn)的人？”

“如果小柏是一個(gè)健康的孩子，你們還會(huì)生下羅姿露嗎？”這些年里，這是讓羅書堅(jiān)最難回答的問題。

“我知道女兒從一出生就很不容易，我們對(duì)她要求會(huì)很高……”羅書堅(jiān)沒有說下去。

“小柏的病程發(fā)展，決定了他的生命周期比一般人短，甚至?xí)任覀兿入x開。我就是想讓他每天都快樂?！绷_書堅(jiān)說他要做那個(gè)一直站在小柏身后的人。

小柏和妹妹家中。受訪者供圖

外面的世界

羅書堅(jiān)到達(dá)終點(diǎn)后，緩緩彎下腰，把胸前的完賽獎(jiǎng)牌放在小柏眼前，對(duì)小柏訴說：“我們跑完了！”成績1小時(shí)49分27秒，對(duì)他而言，“屬于不好不壞的水平”。

但小柏的眼睛，沒有聚焦羅書堅(jiān)眼前的獎(jiǎng)牌。他的頭傾斜向上，嘴巴微張，沉浸在自己的世界。很快，小柏因?yàn)橐簧衔绲膭陬D睡著了。羅書堅(jiān)想讓小柏好好休息，他給小柏蓋上了自己的衣服，推著手推車，避開興奮的人群和呼喊聲，找了一個(gè)安靜角落停下。

完賽后，羅書堅(jiān)把自己的外套蓋在了已經(jīng)入睡的小柏身上。楊書源 攝

馬拉松賽場以外的時(shí)間，羅書堅(jiān)會(huì)把小推車收起來——他想鼓勵(lì)小柏在戶外走路，姿勢再怪也不要緊。

其實(shí)每次父子倆出門，最讓羅書堅(jiān)難受的不是別人回頭多看孩子一眼，而是別的孩子在扎堆玩，小柏只能坐在一旁好奇又渴望地看著，他不知道該怎么融入。

羅書堅(jiān)遇到過不少腦癱孩子家長，總會(huì)為孩子異常的走路姿勢羞恥，想等他把走路姿勢練得更優(yōu)美些再出門；還有些更極端的家長，因?yàn)楹⒆拥牟u于見人，從城市搬到了鄉(xiāng)村與世隔絕的地方，而他卻反其道而行之，做那個(gè)站在所有人面前的人。

“跑馬拉松時(shí)，小柏和我都站出來了，大家才會(huì)意識(shí)到還有這樣的家庭存在。小柏的同齡人才會(huì)意識(shí)到，他們身邊還有這樣的小孩?！绷_書堅(jiān)知道，“看見”這一步很重要。

羅書堅(jiān)和小柏在散步。楊書源攝

這幾年，羅書堅(jiān)一直在當(dāng)?shù)亟M織腦癱患兒家庭的線上線下活動(dòng)：每年自閉癥日、六一兒童節(jié)，他都會(huì)招呼這些家庭參加公益跑、游園會(huì)……他發(fā)現(xiàn)這些有相似問題的孩子每次聚在一起，依靠肢體語言和眼神就能相處融洽。原本沉默話少的羅書堅(jiān)漸漸成了大家的主心骨。

劉云姝有時(shí)會(huì)來參加活動(dòng)，她是當(dāng)?shù)匾患覛埣踩嗣褶k托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人。和羅書堅(jiān)的經(jīng)歷相似，她20歲的兒子小天（化名）患有唐氏綜合征。

劉云姝很理解羅書堅(jiān)的堅(jiān)持，“不一定出去跑了一趟馬拉松，小柏就能發(fā)生什么改變。如果讓小柏一直待在家里，小柏不僅沒有好轉(zhuǎn)的可能，只會(huì)變得更差。”

她的兒子小天完成9年義務(wù)制教育后，進(jìn)入特殊教育學(xué)校的職高班就讀。這個(gè)職高班中途曾停辦。班級(jí)恢復(fù)的第一天，劉云姝就讓孩子去上學(xué)了，“我當(dāng)然知道，這個(gè)學(xué)歷對(duì)孩子沒什么用，重要的是在那里他可以和外面的世界產(chǎn)生聯(lián)系。”

幾個(gè)月前，小柏在上海的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)給小柏做視頻回訪。主管康復(fù)治療師劉合建看到小柏的真實(shí)狀態(tài)后，發(fā)現(xiàn)自己能做的已經(jīng)非常有限。

這個(gè)結(jié)果，在羅書堅(jiān)的預(yù)料之中。幾年前他查閱資料時(shí)就發(fā)現(xiàn)，像小柏這樣基本沒有自理能力的孩子，在全國200多萬6歲以下的腦癱患兒中，占比5%左右。命運(yùn)選中了小柏成了“弱勢孩子里最弱勢的那一小群”。

但聽說羅書堅(jiān)帶著小柏跑馬拉松，劉合建覺得驚喜和敬佩?！斑@或許是父親能為小柏做的最大努力?！?/p>

根據(jù)劉合建的臨床經(jīng)驗(yàn)，像小柏這種大腦受損比較嚴(yán)重的孩子，單從某個(gè)身體功能的訓(xùn)練和突破來說，收效甚微，“如果他能在社交活動(dòng)中，體會(huì)到開心和參與感，那對(duì)他的生命質(zhì)量也是很好的提升?！眲⒑辖ń榻B，目前最新的智力障礙兒童康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)中，孩子的社會(huì)生活參與度也已經(jīng)成為重要指標(biāo)。

今年春節(jié)以后，羅書堅(jiān)的微信朋友圈又多了一個(gè)他自創(chuàng)的新定位：金華.小柏的春天。這個(gè)定位下的朋友圈，大多都是記錄小柏生活片段的小視頻。在告別了冬天這場新冠病痛后，小柏看起來舒展活潑。

2023年的春天，羅書堅(jiān)自然要帶著小柏再出發(fā)。他們的第一站選了深圳馬拉松。2月3日報(bào)完名后，羅書堅(jiān)寫下：“帶小柏去改革開放前沿陣地看看?！睂?duì)于這對(duì)父子來說，這不過是一次再尋常不過的遠(yuǎn)行。

羅書堅(jiān)和小柏在散步。楊書源攝

解放日報(bào)·上觀新聞原創(chuàng)稿件，未經(jīng)允許嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載

作者：楊書源

微信編輯：佳思敏

校對(duì)：曉川