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“給我的時(shí)間太短了!”前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重

更新時(shí)間:2024-04-24 10:07:37作者:未知

“給我的時(shí)間太短了!”前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重

人生長(zhǎng)短不一,但都有“倒計(jì)時(shí)”。有的人,會(huì)提前收到自己的死亡通知書。

2019年9月,蔡磊確診漸凍癥。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁,41歲,剛剛有了孩子,似有無限希望。

大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2~5年。一旦患病,無法逆轉(zhuǎn)、無藥可治。200多年來,漸凍癥患者的治愈率為0。

蔡磊選了一條少有人相信會(huì)成功的路——推進(jìn)藥物科研,試圖攻破漸凍癥,找到活命的機(jī)會(huì)。

一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運(yùn)周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰(zhàn)斗力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。


蔡磊稱不管希望是多少,都會(huì)付出百分之百的努力

今年,是他抗擊漸凍癥的第五年,身體已臨近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在墻上吊著”,日常看似普通細(xì)小的動(dòng)作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八個(gè)骨干同事,每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn)。”


蔡磊稱自己情況不太好

“我想,后面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也盡力了,我先走一步?!比ツ昴甑讜r(shí),他曾想過死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了”。

沒有希望嗎?

“不能這么看”,哪怕一直在經(jīng)歷失敗,蔡磊相信努力沒有白費(fèi),“去年一年的臨床相當(dāng)于過去十幾年的,而且現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)越來越壯大,即使我不行了,這個(gè)事業(yè)會(huì)延續(xù)?!?/p>

“悲觀、抱怨沒有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,“原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人。”


圖為讀者給蔡磊的留言

今年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場(chǎng),幾乎不間斷。

生活也是。就像書里寫的——灶臺(tái)不會(huì)因?yàn)橛腥松酥夭【筒挥貌?,桶裝水喝完了還是得換,日子要照常過下去。

關(guān)于媽媽——“老媽買點(diǎn),老媽下單”,幾乎每天,母親都會(huì)守在直播間,蔡磊有時(shí)會(huì)隔著屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來?!辈∏閻夯螅汤谡f話越來越含混,他不愿意打電話,“看直播吧,那是我最好的狀態(tài)?!?/p>

關(guān)于愛人——前幾年,因?yàn)橐砸环N極度透支身體的方式瘋狂工作,蔡磊常和愛人段睿吵架,“現(xiàn)在不吵了,吵不動(dòng)了。我只希望她,不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望?!倍晤5娜粘膛诺脻M滿的,為了打理那個(gè)直播間,這位曾經(jīng)的會(huì)計(jì)師事務(wù)所合伙人從頭做起,拼盡全力。

關(guān)于兒子——不多的互動(dòng),在早晨。蔡磊舉不起雙手,有時(shí),兒子會(huì)過來抱抱他。“老師說他非常聰明”,提起剛學(xué)了一個(gè)月圍棋的兒子,蔡磊說,“一家人都下不過他,相信會(huì)成為一個(gè)優(yōu)秀的人才”。

“我還是期待那一天,我快倒下之前,干掉漸凍癥?!?/p>


蔡磊稱“如果給他十年,秒殺它?!?/p>

蔡磊吃力地說出這句話時(shí),窗外滿是初春的綠,陽光好得有些刺眼?!敖o我的時(shí)間太短了,如果給我十年,秒殺它?!辈汤谳p輕一笑。


蔡磊接受央視新聞《相對(duì)論》采訪