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從北大醫(yī)學(xué)碩士到“漸凍斗士”背后的女人 段睿:我是蔡磊的后盾,但不是為他犧牲

更新時(shí)間:2024-03-08 22:06:32作者:未知

從北大醫(yī)學(xué)碩士到“漸凍斗士”背后的女人 段睿:我是蔡磊的后盾,但不是為他犧牲


段睿接受采訪 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝

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編輯丨張尋 責(zé)編丨李彬彬

白天的時(shí)間,段睿和蔡磊很少交流。

蔡磊去到辦公室后,段睿會(huì)在家里的一個(gè)小房間開(kāi)始做表、統(tǒng)計(jì),研究直播的數(shù)據(jù)。通常是早上9點(diǎn)開(kāi)始,除了午飯,一直對(duì)著電腦,保持著同一個(gè)姿勢(shì);下午3點(diǎn),有時(shí)候是4點(diǎn),段睿會(huì)去到公司,開(kāi)始和同事邊選品,邊溝通晚上的直播;晚上7點(diǎn),“破冰驛站”的直播開(kāi)始,10點(diǎn)半左右結(jié)束,有時(shí)候會(huì)到接近11點(diǎn);簡(jiǎn)單復(fù)盤(pán)當(dāng)天的直播,回到家里,已是次日凌晨,幫蔡磊洗漱,自己洗漱,躺到床上已是深夜1點(diǎn),有時(shí)候到2點(diǎn)。

每次近四小時(shí),每周直播五次,全年無(wú)休。作為“破冰驛站”的主播,段睿已經(jīng)過(guò)了一年半這樣的生活。

今年1月底,蔡磊與夫人段睿再捐1億元用于攻克漸凍癥的消息引發(fā)關(guān)注?!捌票A站”直播間的收入是資金的主要來(lái)源。

2019年,時(shí)年41歲的京東集團(tuán)前副總裁蔡磊罹患肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS,俗稱“漸凍癥”),這是一種漸進(jìn)且致命的神經(jīng)退行性疾病,絕大多數(shù)患者會(huì)在發(fā)病后3-5年死于呼吸衰竭。作為蔡磊剛結(jié)婚一年多的妻子,段睿的人生軌跡也隨之發(fā)生改變。

“即使黃了,我也給他省了2000萬(wàn)”

清音丸、阿奇霉素片、口炎清顆?!晤T诩肄k公的小電腦桌上常備著十幾種藥物。她要保證自己的嗓子不出問(wèn)題?!捌票A站”的主播只有她一個(gè)人。

從確診漸凍癥那一刻開(kāi)始,蔡磊就決定把攻克漸凍癥作為“人生最后一次創(chuàng)業(yè)”。 從2020年開(kāi)始,上千萬(wàn)元的資金被投入到數(shù)據(jù)平臺(tái)、運(yùn)營(yíng)管理、基礎(chǔ)科研、動(dòng)物實(shí)驗(yàn)、藥物研發(fā)、投資基金和慈善基金等。需要一個(gè)高效的、可持續(xù)的商業(yè)模式,讓攻克漸凍癥的事業(yè)能夠持續(xù)下去,持續(xù)為之輸血。

做直播是段睿提出來(lái)的。

疫情期間,蔡磊經(jīng)常在網(wǎng)上給病友開(kāi)會(huì),“已經(jīng)很接近直播間的狀態(tài)了?!倍晤;貞?,“他有一個(gè)觀點(diǎn),這個(gè)事情一定要讓更多的人參與進(jìn)來(lái)。因?yàn)橹挥惺艿疥P(guān)注,才會(huì)有更多的資源能產(chǎn)生碰撞。你要站出來(lái),要發(fā)聲,那我們想要不就試試直播。”


“破冰驛站”的主播只有段睿一個(gè)人 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝

如果按照之前做直播的邏輯,要請(qǐng)專業(yè)的運(yùn)營(yíng)人、專業(yè)的主播,談了幾個(gè)成熟的團(tuán)隊(duì),“對(duì)方希望我們投入2000多萬(wàn),反正特別多錢(qián),1年的預(yù)算?!?/p>

“抗凍的事業(yè)正是用錢(qián)的時(shí)候,因?yàn)槿卞X(qián)才去做直播。”那個(gè)錢(qián)舍不得拿出來(lái),段睿想,不如自己弄了看,“黃了我也給他省了2000萬(wàn)。也給抗凍做了推廣。”

像所有初創(chuàng)公司一樣,審計(jì)的、研發(fā)的同事都過(guò)來(lái)幫忙。開(kāi)會(huì)前,段睿自己給同事做飯,一開(kāi)始的倉(cāng)庫(kù)系統(tǒng)是段睿建的,每個(gè)標(biāo)簽怎么標(biāo),也是段睿弄的。團(tuán)隊(duì)慢慢的擴(kuò)大,“需要庫(kù)管就招一個(gè),缺一個(gè)人補(bǔ)一個(gè)人,和純商業(yè)的邏輯不一樣,不能那么干?!?/p>

“破冰驛站”直播間剛開(kāi)播,蔡磊和段睿就宣布:“破冰驛站”的所有利潤(rùn)都會(huì)用在攻克漸凍癥的事業(yè)上。

不同于其他直播間,“破冰驛站”因?yàn)樗墓嫘再|(zhì),帶來(lái)兩個(gè)問(wèn)題,一是不能有其他主播,二是團(tuán)隊(duì)不能過(guò)大。“一開(kāi)始也想過(guò)要找主播,找運(yùn)營(yíng),但對(duì)方要按比例分成。對(duì)于一個(gè)企業(yè),這完全符合商業(yè)邏輯,但‘破冰驛站’不行,它的公益性質(zhì)決定了。它不能完全商業(yè)化。”段睿決定自己上。


蔡磊閱讀漸凍癥相關(guān)文獻(xiàn)資料 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝

蔡磊在《相信》一書(shū)里記錄了最初那段時(shí)間自己和段睿的日常:

早上夫人幫我洗漱、穿衣服,吃完早餐,我倆一塊步行至另一棟單元樓內(nèi)的辦公室,在一南一北兩個(gè)房間里辦公。上午的時(shí)間,她通常還要處理一些會(huì)計(jì)師事務(wù)所的工作,這一年她已經(jīng)逐步放下了許多業(yè)務(wù),但仍有一些暫時(shí)放不下、需要繼續(xù)的項(xiàng)目。到中午12點(diǎn),她就不得不停下手頭的一切工作,開(kāi)始準(zhǔn)備晚上的直播事宜:選品、比價(jià)、做PPT、看數(shù)據(jù)、排品、管后廚、與商務(wù)溝通……馬不停蹄地忙到晚上7點(diǎn),直播也就開(kāi)始了。晚10點(diǎn)下播后,她還要做直播復(fù)盤(pán),一般到12點(diǎn)多照顧我睡下,自己再洗漱,入睡往往得到凌晨1點(diǎn)多。周而復(fù)始。

蔡磊說(shuō),是自己把段睿丟進(jìn)了一個(gè)兩難的境地,但他只能這么做。

“我是蔡磊的后盾,但不是為了他在犧牲”

“一開(kāi)始沒(méi)想到自己會(huì)成為一個(gè)主播,非常迷茫。”段睿說(shuō),她會(huì)去看別人是怎么干的,她沒(méi)有辦法在鏡頭前跳舞唱歌講相聲,“這和我的價(jià)值觀不一樣。”

嫁給蔡磊之前,段睿同樣是“天之驕子”。

北京女孩,家境優(yōu)渥,2007年考入北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)院,本碩連讀,專業(yè)方向是新藥研發(fā),6年的專業(yè)嚴(yán)謹(jǐn)培訓(xùn)后,段睿進(jìn)入“世界500強(qiáng)”公司,兩年后離開(kāi)時(shí)已經(jīng)負(fù)責(zé)八個(gè)省份的業(yè)務(wù)。

覺(jué)得“羽翼豐滿”后,段睿開(kāi)始改變賽道,準(zhǔn)備創(chuàng)業(yè)。用了兩年多時(shí)間,段睿通過(guò)了注冊(cè)會(huì)計(jì)師的考試,考取中國(guó)稅務(wù)師,還拿到了基金管理的資質(zhì)。從零開(kāi)始,自己搭建團(tuán)隊(duì),事務(wù)所以每年50%的交易額的增長(zhǎng)。2019年是段睿人生的高光時(shí)刻。也是在這一年的冬天,隨著丈夫蔡磊確診漸凍癥,段睿說(shuō)自己的人生開(kāi)始被割裂成兩段。

作為醫(yī)學(xué)生,段睿很清楚漸凍癥意味著什么。五大絕癥之首,平均生存期2到3年,有記載以來(lái)的200年,生存率為零?!叭殳?,潰爛,呼吸能力慢慢喪失,最終需要割破喉嚨,插進(jìn)管子,會(huì)因此感染,堵痰,排便也需要最親近的人幫你。”

當(dāng)蔡磊提出離婚時(shí),段睿拒絕了,她要成為他的“后盾”。除了情感和日常生活上的支持,擺在這個(gè)后盾面前的首要任務(wù)是如何把“破冰驛站”做好。

段睿說(shuō)自己擅長(zhǎng)做計(jì)劃,但從2019年冬天開(kāi)始,她連一年的計(jì)劃都做不出,“我不知道我明年的時(shí)候我是什么狀態(tài),在做什么?!倍晤5膬?nèi)心不斷掙扎,到底是繼續(xù)開(kāi)自己的會(huì)計(jì)師事務(wù)所,還是幫蔡磊去搞漸凍癥藥物的科研,還是再找一條別的路。“那個(gè)時(shí)候我還沒(méi)有往直播這塊兒想?!?/p>

在別人看來(lái),做直播是段睿為蔡磊做出的犧牲,但她自己從沒(méi)這樣想。

“我不會(huì)為了任何什么去犧牲自己。在這個(gè)過(guò)程中,我所有的考慮都是到底哪個(gè)更適合我,一個(gè)是我能干得下去啊,還有一個(gè)就是我能創(chuàng)造價(jià)值。我不停地考量自己,不知道往哪兒走。那個(gè)時(shí)候最難熬。真正在做決定的時(shí)候是最痛苦的。”


擺在段睿面前的首要任務(wù)是如何把“破冰驛站”做好 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝

最初的幾個(gè)月里,“破冰驛站”的直播雖然沒(méi)虧損,但一直不理想,“平均一晚上賣(mài)貨能有20萬(wàn)元左右。”最差的時(shí)候成交額只有6萬(wàn)多。

在段睿看來(lái),個(gè)人魅力是不配讓觀眾去買(mǎi)單的,“至少對(duì)于我自己來(lái)說(shuō),我不愿意讓任何一個(gè)人因?yàn)槲叶嗷ㄒ粔K錢(qián)。”所以,一開(kāi)始她就堅(jiān)持認(rèn)為產(chǎn)品好,有價(jià)值才是最重要的事情。

但粉絲少、直播間的人少、交易量少的現(xiàn)實(shí)擺在面前,她也動(dòng)搖過(guò)。段睿回憶,她和蔡磊曾經(jīng)討論過(guò),直播間“要不要去搞那個(gè)娛樂(lè)”。他們也篩選了很多長(zhǎng)得漂亮的有才藝的主播。團(tuán)隊(duì)成員也會(huì)有很多意見(jiàn),“那個(gè)時(shí)候你是懷疑的,你不知道這個(gè)路能不能走通?!?/p>

段睿說(shuō),原來(lái)自己會(huì)擔(dān)心,太個(gè)性會(huì)把公司“整黃了”,然后慢慢地,“你發(fā)現(xiàn)團(tuán)隊(duì)口碑是能夠樹(shù)立的。流量雖然不推給你,你也是能夠生存的,安安靜靜地把有價(jià)值的產(chǎn)品推給粉絲。雖然慢一點(diǎn),也是能夠幫到蔡磊?!?/p>

“突然有一天,我就跟蔡磊說(shuō),我確定了,我們就一直這樣走下去,你是什么樣,就決定了你永遠(yuǎn)都要這個(gè)樣?!?0萬(wàn),100萬(wàn),280萬(wàn),400萬(wàn),現(xiàn)在抖音賬號(hào)“蔡磊破冰驛站”粉絲量有436萬(wàn),幾乎每一場(chǎng)直播,都能進(jìn)抖音直播總榜前幾名。

1月27日,蔡磊發(fā)文宣布,與夫人段睿再捐出1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。此前,他表示自己離死亡非常近了。唯一的期望是救助50萬(wàn)名漸凍癥患者的生命。


蔡磊宣布與段睿再捐出1億元 紅星視頻截圖

“‘破冰驛站’的收入已經(jīng)可以提供很大的支持?!倍晤Uf(shuō),她慶幸最初起步時(shí)自己的堅(jiān)持,“你用什么方式做第一單,就決定了你以后用什么方式做每一單?!?/p>

“在他身上,我從來(lái)沒(méi)看到過(guò)抱怨”

在《相信》一書(shū)里,蔡磊說(shuō)自己和段睿之間的結(jié)合,是“奇葩”遇上了“奇葩”:“她不是一個(gè)追求花前月下的女生,用她的話說(shuō),她不喜歡男生黏著她,她更在意那種自由生長(zhǎng)、共同進(jìn)步的感覺(jué),這種‘直女’心態(tài)讓她從小到大嚇退了不少追求者??偠灾?,她也不想‘浪費(fèi)時(shí)間’談戀愛(ài)。就這樣,相識(shí)兩周后我們決定結(jié)婚。兩個(gè)對(duì)浪漫過(guò)敏的人,結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)浪漫了一把?!?/p>

第一次相親,兩人交流財(cái)會(huì)、物理、科技,“相談甚歡”。第二次,段睿受蔡磊的邀請(qǐng)去聽(tīng)他講課。兩次見(jiàn)面,蔡磊就提出“結(jié)婚”。

段?;貞浧鹱畛鹾筒汤诘南嘤?,說(shuō)自己并沒(méi)有那么快就決定,“是賭一把,賭對(duì)了?!?/p>

段睿高中就讀的是北京市一個(gè)市重點(diǎn)學(xué)校的理科實(shí)驗(yàn)班,“理科又苦又累,女生很少?!焙吞鹈?、嬌小的外形不同,段睿說(shuō)自己的性格一直很外向,喜歡和男生玩,上大學(xué)之前,會(huì)和男生去一起做引體向上,去練肌肉,800米能跑進(jìn)三分鐘。在段睿的觀念里,可能受家庭教育影響。她一直覺(jué)得,除了性別,自己和男性是完全一樣的,“他們能做的,我也能做?!?/p>

剛上大學(xué),段睿有一段時(shí)間“有些emo”,原因是好朋友跟她表白,“就是自我認(rèn)知出現(xiàn)了反差,我一直以為我的魅力在于我的性格,我的頭腦,但結(jié)果你會(huì)因?yàn)槲业钠炼拷??!?/p>

二十三歲北大研究生畢業(yè),二十六歲辭去別人羨慕的工作,決定去創(chuàng)業(yè)。段睿說(shuō),當(dāng)時(shí)自己對(duì)于成為什么樣的人并沒(méi)有明確的想法,但清楚地知道自己想要什么。那個(gè)時(shí)候她就是想自己試一下,因?yàn)樽约河蟹浅?qiáng)的學(xué)習(xí)能力,對(duì)數(shù)字足夠敏感,有很強(qiáng)的基于專業(yè)的溝通能力。

段睿說(shuō),自己好奇一個(gè)公司是如何運(yùn)營(yíng)的,如何去面對(duì)種種壓力,“我就覺(jué)得這個(gè)賽道我試一試吧,我一直收入待遇還不錯(cuò),然后我又是一個(gè)極其勤儉的人,所以當(dāng)時(shí)就是做好了幾年顆粒無(wú)收的準(zhǔn)備,然后就出來(lái)了?!?/p>


蔡磊和段睿在直播中 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝

而對(duì)于生活,段睿并沒(méi)有明確的規(guī)劃,認(rèn)識(shí)蔡磊的時(shí)候是二十八歲,“我覺(jué)得人生就是走一步算一步。我一直想著就是如果生孩子的話,最好是在30歲。她笑著說(shuō),如果蔡磊不出現(xiàn)的話,自己就“踩不上點(diǎn)兒了”,“對(duì)于我來(lái)說(shuō),遇到對(duì)的那個(gè)人還是比較難的?!?/p>

但蔡磊是那個(gè)讓她“眼前一亮”的人,她用“大道至簡(jiǎn)”來(lái)形容蔡磊,“他是一個(gè)特別正的人,有赤子之心的人,有很多我值得學(xué)的東西?!?/p>

談起蔡磊,你會(huì)在段睿眼睛里看到光芒。“第一天接觸,我就認(rèn)為他是這樣的人。他經(jīng)歷了風(fēng)光的時(shí)候,也經(jīng)歷了非常低谷,非常慘痛的時(shí)候,但他從來(lái)沒(méi)有變過(guò),我們會(huì)抱怨,為什么這件事會(huì)發(fā)生在我身上,但他不會(huì),在他身上,我從來(lái)沒(méi)看到過(guò)抱怨?!?/p>

曾經(jīng)有人問(wèn)段睿,跟蔡磊在一起是不是因?yàn)樗某晒?,因?yàn)榻疱X(qián)。段睿說(shuō)了這樣一個(gè)比喻:如果你只有1000塊錢(qián)的預(yù)算,想買(mǎi)一個(gè)戒指,你會(huì)挑來(lái)挑去,你會(huì)覺(jué)得選擇很難,當(dāng)你的預(yù)算有5000塊的時(shí)候,你一定能挑到你心里的那個(gè)東西。

“做好自己,然后不要太把‘我是個(gè)女生’掛在口頭上,你這樣你就全自由了?!痹诙晤?磥?lái),當(dāng)你自己給了自己想要的一切的時(shí)候,你選到一個(gè)非常合拍的伴侶的幾率是非常大的,“因?yàn)槟憧梢杂兴部梢詿o(wú)他。”

如果用三個(gè)關(guān)鍵詞形容自己,段睿說(shuō)自己是勤奮的,自由的,善良的。

“我不覺(jué)得自己悲情”

每次直播前,段睿都會(huì)很認(rèn)真地化妝。和同事們一起選品,一起討論工作,你會(huì)在她的臉上看到笑容,那是一種發(fā)自內(nèi)心喜歡某一件事情的喜悅?!胺艞壩易约旱膭?chuàng)業(yè),現(xiàn)在想想也挺好,我好像頭發(fā)比較多了,然后眼睛度數(shù)都比之前少了點(diǎn)。失眠的問(wèn)題也改善了很多。”

兩周前,大學(xué)同學(xué)來(lái)看她,“他說(shuō)你現(xiàn)在真的是在折騰,工作強(qiáng)度好大。但他們也覺(jué)得我還挺快樂(lè)的,就是因?yàn)槲矣X(jué)得這個(gè)狀態(tài)我是舒適的。”

對(duì)于將來(lái)要把這個(gè)直播間帶到一個(gè)什么程度,段睿說(shuō)自己從沒(méi)想過(guò)這些東西,或者說(shuō)未來(lái)要成為一個(gè)什么?!拔抑辉诤跻粋€(gè)方向,然后奔著那個(gè)方向走,走到哪算哪。如果有一天我發(fā)現(xiàn)了新的方向,我可能掉頭就去那個(gè)方向了。”


在公開(kāi)場(chǎng)合,段睿給人的感覺(jué)一直都是放松的,帶著笑意 紅星新聞?dòng)浾?王紅強(qiáng) 攝

只要身體允許,蔡磊還是會(huì)經(jīng)常出現(xiàn)在直播間。隨著身體狀況的惡化,他的嗓音越來(lái)越沙啞。2023年年底,一場(chǎng)流感導(dǎo)致的堵痰、窒息,使他幾乎瀕臨死亡。幸運(yùn)的是,當(dāng)時(shí)有護(hù)士在身邊,把他從死亡線上拉了回來(lái)。

段睿希望丈夫可以多在直播間出現(xiàn),因?yàn)槠渌麜r(shí)間他有太多事情要處理,“在直播間待著,對(duì)他相反倒是一種放松?!?/p>

1月8日,蔡磊發(fā)微博:“帶上呼吸機(jī)面罩無(wú)法說(shuō)話呼喊,即使窒息自己也沒(méi)有力量去摘掉面罩,感受隨時(shí)的與世隔離般的恐懼。我會(huì)堅(jiān)持勇敢,繼續(xù)全力工作?!?月4日,他又在微博中寫(xiě)道:“自己不能死,因?yàn)榧胰?,因?yàn)槟敲炊嗖∮?。?/p>

在直播間,在所有公開(kāi)場(chǎng)合,段睿給人的感覺(jué)一直都是放松的,帶著笑意。甚至有人曾惡意攻擊她:怎么那么開(kāi)心。但你只要在她身邊多待一會(huì)兒,你會(huì)發(fā)現(xiàn)那不是一種偽裝。同樣,她也不諱言自己“會(huì)崩”。

2月25日,在直播間一墻之隔的工作室,回答紅星新聞?dòng)浾摺白罱淮瘟鳒I是什么時(shí)候的提問(wèn)”時(shí),段睿直言自己“經(jīng)常哭”,“昨晚剛哭過(guò)。”

她不是為自己而哭,是為自己的丈夫,她“崇拜的人”而哭,“突然覺(jué)得他身體越來(lái)越不好了,然后我就覺(jué)得他好慘啊。就哭了啊?!钡晤>o接著說(shuō),工作的時(shí)候,該抱怨他的時(shí)候還是會(huì)抱怨,該爭(zhēng)執(zhí)的時(shí)候還是會(huì)爭(zhēng)執(zhí)?!熬褪怯袝r(shí)候覺(jué)得他好難啊?!?/p>

段睿不諱言可能越來(lái)越近的離別,“我不會(huì)認(rèn)為別離是具體哪一天。它不是某一刻的別離,這個(gè)別離一直在持續(xù)?!?/p>

看到董宇輝在直播間文采飛揚(yáng),段睿說(shuō)自己也開(kāi)始讀古詩(shī),她開(kāi)玩笑說(shuō)“也想提高點(diǎn)文化”,但讀著讀著自己會(huì)哭到不能自已,干脆放棄了,“也許是自己這個(gè)時(shí)段的心境不對(duì)?!?/p>

讀古詩(shī)會(huì)哭,帶兒子看《長(zhǎng)安三萬(wàn)里》時(shí)會(huì)哭,看《瑯琊榜》會(huì)哭,段睿說(shuō)自己內(nèi)心是一個(gè)很重情義的人,“是一個(gè)充滿豪情的人,在我內(nèi)心深處?!?/p>

但跟丈夫蔡磊“絕不賣(mài)慘”一樣,段睿拒絕別人用“悲情”的眼光看她。她說(shuō)自己“悲情不起來(lái)”。

“我不希望大家對(duì)我有一個(gè)什么樣的期望,因?yàn)槲乙矝](méi)有大家想的那么好,也沒(méi)有大家想象的那么厲害,也沒(méi)有大家想象的那么那么脆弱和悲情?!?/p>

她說(shuō),命運(yùn)不能單獨(dú)看某一個(gè)事件。她覺(jué)得自己只是展現(xiàn)了一個(gè)普通人的一面。

“在一個(gè)不普通的命令下的一個(gè)很普通的表現(xiàn)方式。嗯,就是這樣。”

本文標(biāo)簽: 段睿  蔡磊  阿奇  破冰  直播間  漸凍癥  

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