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“漸凍癥抗?fàn)幷摺辈汤谠訇J“鬼門(mén)關(guān)”,他想在死前救下100萬(wàn)人

更新時(shí)間:2024-05-30 18:23:48作者:未知

“漸凍癥抗?fàn)幷摺辈汤谠訇J“鬼門(mén)關(guān)”,他想在死前救下100萬(wàn)人



“漸凍癥抗?fàn)幷摺辈汤诮赵訇J“鬼門(mén)關(guān)”

“為眾人抱薪者,不可使其凍斃于風(fēng)雪。”

文|《中國(guó)企業(yè)家》記者 李艷艷

編輯|姚赟

頭圖攝影|鄧攀

京東前副總裁、漸凍人蔡磊被指“裝病”?

面對(duì)網(wǎng)上洶涌的“造謠”浪潮,華大集團(tuán)CEO尹燁憤慨不已。

“真是無(wú)聊至極?!薄拔沂侨f(wàn)萬(wàn)想不到,連蔡磊兄這樣的情況,都還有人造謠抹黑。所謂‘為眾人抱薪者,不可使其凍斃于風(fēng)雪’!”5月28日午間,尹燁在個(gè)人社交平臺(tái)發(fā)文,怒斥流言并附上證明。

2019年10月,41歲的蔡磊被確診漸凍癥,之后他將全部資源、精力投入到挽救漸凍人群體生命的事業(yè)中。而他持續(xù)下滑的身體狀況,也牽動(dòng)著無(wú)數(shù)人的心。據(jù)了解,蔡磊此前因感冒加重,進(jìn)入ICU(重癥監(jiān)護(hù)室)治療,目前病情已有所好轉(zhuǎn)。尹燁透露,5月16日,蔡磊剛從ICU轉(zhuǎn)危為安。

“住院中,繼續(xù)努力!”5月28日晚間,談及身體狀況,蔡磊在個(gè)人微信中回復(fù)《中國(guó)企業(yè)家》。他說(shuō),還不確定出院時(shí)間。并透露,6月7日,他將與華大基因共同公布一個(gè)漸凍癥相關(guān)的新發(fā)現(xiàn)。

病床上的蔡磊仍在“戰(zhàn)斗”。在他轉(zhuǎn)發(fā)給《中國(guó)企業(yè)家》的微信聊天中,5月28日晚9點(diǎn)半左右,尹燁給他發(fā)來(lái)一個(gè)哭泣表情,說(shuō)“這一天,我著急進(jìn)來(lái),用酒精擦手的時(shí)候,自己把自己劃破了”。

“心疼老兄?!辈汤谮s忙送上安慰。尹燁隨后回復(fù),“我更心疼你!咱都好好的,并肩戰(zhàn)斗。6月7日見(jiàn)?!辈汤谝嘣S諾,“好,10天后并肩繼續(xù)作戰(zhàn)。”

被造謠“裝病”:我沒(méi)有時(shí)間、精力和能力去應(yīng)對(duì)

最近,蔡磊走了一遭“鬼門(mén)關(guān)”。

在尹燁個(gè)人社交平臺(tái)公開(kāi)發(fā)布的照片中,蔡磊插著氧氣管,躺在北京某醫(yī)院的病床上。尹燁俯身坐在床側(cè),與他合影。這一天是5月16日。尹燁稱,蔡磊此時(shí)剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安,“當(dāng)天晚上我和薄世寧直播的時(shí)候,提到了某位朋友轉(zhuǎn)危為安,就是這個(gè)事情?!?/p>

這也是尹燁力爭(zhēng)蔡磊沒(méi)有“裝病”的證據(jù)之一。

近期,京東前副總裁、“漸凍癥”抗?fàn)幷卟汤诒恢浮把b病”一事在網(wǎng)上發(fā)酵。5月28日午間,尹燁在個(gè)人微博發(fā)文稱:我是萬(wàn)萬(wàn)想不到,連蔡磊兄這樣的情況,都還有人造謠抹黑。所謂“為眾人抱薪者,不可使其凍斃于風(fēng)雪”!除了合影,他還發(fā)了一張蔡磊的微信朋友圈截圖。

截圖中,蔡磊對(duì)“裝病”回應(yīng)稱:“近期網(wǎng)絡(luò)大量賬號(hào)對(duì)我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠,連我的病都是裝的。我沒(méi)有時(shí)間、精力和能力應(yīng)對(duì)……近期在ICU還沒(méi)有出來(lái)時(shí)就迫不及待與尹燁總討論漸凍癥肌肉時(shí)空組學(xué)的科研新成果及應(yīng)用,我希望寶貴的時(shí)間用在這里。





尹燁在個(gè)人微博發(fā)文,直斥造謠蔡磊的人“無(wú)聊至極” 來(lái)源:尹燁個(gè)人微博

此外,尹燁還透露,華大基因已經(jīng)用時(shí)空組學(xué)技術(shù)對(duì)漸凍癥肌肉活檢樣本檢測(cè)有了全新的發(fā)現(xiàn),6月初會(huì)一起公布,“我本人一直在捐贈(zèng)漸凍癥項(xiàng)目”。5月28日晚,蔡磊對(duì)《中國(guó)企業(yè)家》透露,6月7日,他們會(huì)就此發(fā)現(xiàn)舉辦一個(gè)簽約儀式。

“今天實(shí)在意難平?!碑?dāng)日晚間,尹燁再次在個(gè)人微博發(fā)文,貼出捐贈(zèng)證書(shū),稱要“繼續(xù)為蔡兄漸凍癥研究做點(diǎn)力所能及的事”,“縱使有千名萬(wàn)名病友需要測(cè)序,我既答應(yīng)了就一定做到!”“每個(gè)人都是向死而生。”

漸凍癥,世界五大絕癥之首。

它是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,病情持續(xù)且不可逆,治愈率為零,病人預(yù)期壽命只有2到5年。就算寸步不離地看護(hù),也鮮少有人能活過(guò)10年。在漸凍癥被人類發(fā)現(xiàn)的近200年來(lái),全球有1000多萬(wàn)人因此死亡,而科學(xué)、醫(yī)學(xué)層面一直沒(méi)有重大突破,特效藥只能延長(zhǎng)生命期兩至三個(gè)月。

世界上最極端的例子是霍金。這位全球最著名的漸凍癥患者在21歲時(shí)被確診后,醫(yī)生判斷他只能活兩年,但他直至76歲去世。霍金的個(gè)案所依靠的資源,是所有漸凍人都無(wú)法企及的幸運(yùn)。

確診漸凍癥4年多來(lái),蔡磊的身體狀況持續(xù)下滑。2023年4月,在接受《中國(guó)企業(yè)家》采訪時(shí),蔡磊以往明亮、有力的嗓音開(kāi)始嘶啞、低沉。他的喉頭肌加速萎縮,說(shuō)話也越發(fā)吃力。平躺時(shí),由于要對(duì)抗重力,他難以發(fā)聲。此外,他明顯感到腿部受累。這意味著,他走路時(shí),隨時(shí)可能摔倒。

而在此前一年,2022年,蔡磊的右手、右胳膊還能自主活動(dòng),“我那時(shí)候還能拿著筆,拿著手機(jī)精準(zhǔn)處理信息?!辈汤谡f(shuō)。但僅僅幾個(gè)月,吃飯、喝水、按電梯,甚至抬脖子,這些曾經(jīng)輕而易舉的動(dòng)作,都需要?jiǎng)e人協(xié)助。隨著病情持續(xù)發(fā)展,蔡磊的雙手、雙臂已基本喪失了功能。

今年年初,蔡磊已經(jīng)口齒不清,吞咽困難。蔡磊談及自己近期的身體情況時(shí)說(shuō),從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也變差,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開(kāi)始衰竭,必須整夜戴呼吸機(jī),身體機(jī)能全面下滑,直言“離死亡已經(jīng)非常近了”。

今年4月底,蔡磊病情加重。據(jù)媒體報(bào)道,他的脊椎歪了,舌頭和下嘴唇均已萎縮。5月,他仍在堅(jiān)持開(kāi)視頻會(huì)議參與科研,每日工作至晚上12點(diǎn)。每當(dāng)有人勸他多休息時(shí),他總說(shuō)時(shí)間不夠用:“每天全國(guó)有幾十個(gè)漸凍癥病人死亡,天天見(jiàn)人死,我不想再看到他們死了?!?/p>

緩慢而不可逆的,一步步走向沒(méi)有尊嚴(yán)的死亡——蔡磊要抗?fàn)幍降椎哪莻€(gè)巨獸,似乎正加速將他吞噬?!坝腥藛?wèn)我還能活多久,我也沒(méi)法回答?!鼻笆霾稍L中,蔡磊對(duì)《中國(guó)企業(yè)家》說(shuō),“我什么時(shí)候死,早就不在我關(guān)注范圍之內(nèi)了。我在乎的是,如何抓住寒冬中的每一分,每一秒。”

“最后一次創(chuàng)業(yè)”:死前希望救下100萬(wàn)人

作為商界明星,蔡磊曾在中國(guó)頭部電商公司擔(dān)任高管,亦是中國(guó)第一張電子發(fā)票的推動(dòng)者。

公眾視野中,蔡磊身上最鮮明的標(biāo)簽,是“漸凍癥抗?fàn)幷摺薄?019年10月,蔡磊確診漸凍癥。他并不希望自己被當(dāng)一個(gè)病人,“我希望我依然是一個(gè)延續(xù)著過(guò)去強(qiáng)大執(zhí)行力和企業(yè)家精神的創(chuàng)業(yè)者,實(shí)際情況也是這樣,”蔡磊曾對(duì)《中國(guó)企業(yè)家》說(shuō),“這是我每天的工作、生活和精神信念?!?/p>

這是他的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。

過(guò)去4年來(lái),蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì),組織國(guó)內(nèi)外1萬(wàn)多名漸凍癥患者及時(shí)信息互通,建立了以患者為中心的360度全生命周期醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái);他還投入科研團(tuán)隊(duì),設(shè)立動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地,推動(dòng)藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn),并在2022年建立了一個(gè)像諾貝爾獎(jiǎng)那樣可以永久續(xù)存的信托基金。

2022年下半年,了解到醫(yī)學(xué)研究缺少漸凍癥患者捐獻(xiàn)的大腦和脊髓,蔡磊發(fā)起千余位漸凍癥患者志愿逝后捐獻(xiàn),并帶頭簽約捐獻(xiàn),聲稱要“打光最后一顆子彈”。此外,他還變賣(mài)了名下部分房產(chǎn)和汽車。據(jù)了解,目前蔡磊團(tuán)隊(duì)正在研發(fā)和合作推進(jìn)的藥物及治療管線已經(jīng)有100多條。

今年1月27日,蔡磊宣布將捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。據(jù)了解,1億元的資金,除蔡磊寫(xiě)作的版稅,大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播。2022年秋,蔡磊成立直播公司,開(kāi)始和妻子直播帶貨,并將利潤(rùn)所得全部投入攻克漸凍癥的事業(yè)。



蔡磊和妻子的直播賬號(hào)截圖

這兩年,蔡磊的時(shí)間主要花在科研上,直播帶貨由妻子段睿(化名)負(fù)責(zé),目前直播間每日在線人數(shù)穩(wěn)定在1萬(wàn)人左右。蔡磊夫妻倆的辦公室在小區(qū)同一棟樓同一層,門(mén)對(duì)門(mén)。大部分時(shí)間,兩人各忙各的,如無(wú)意外,每天晚上7點(diǎn)到8點(diǎn)的直播,蔡磊基本都堅(jiān)持現(xiàn)身,面帶微笑坐在屏幕前。

直播間里的段睿,自信俏皮,總是笑意盈盈。非議、不解亦時(shí)有發(fā)生。今年4月接受媒體的采訪中,段睿談到了“黑粉”。“他們覺(jué)得我直播時(shí)不應(yīng)該笑?!倍晤Uf(shuō),她回應(yīng)過(guò)此類質(zhì)疑,如果類似評(píng)論刷得太多了,也會(huì)解釋一下——“如果我哭,這個(gè)病能夠被治愈的話,那肯定哭是最快捷的一種方式?!?/strong>

有人將蔡磊比作堂·吉訶德和西西弗斯,他攻克漸凍癥的艱辛創(chuàng)業(yè)路,被比作“騎自行車上月球”。剛剛創(chuàng)業(yè)時(shí),妻子都急了,對(duì)他嚷“你這是在自殺”,但蔡磊仍孤注一擲?!叭说纳褪呛芏虝旱摹!彼锌f(shuō),“我的時(shí)間不多了。重要的是,不糾結(jié)于自己的痛苦,不糾結(jié)于自己的失去?!?/p>

而今,妻子與他攜手奔赴在漸凍癥抗?fàn)幍那熬€。在段??磥?lái),幫助蔡磊攻克漸凍癥的醫(yī)學(xué)難題,無(wú)論推進(jìn)多少,都讓她感覺(jué)不虛此生。

5月25日,蔡磊46歲生日,“蔡磊破冰驛站”賬號(hào)發(fā)布視頻,破冰團(tuán)隊(duì)為蔡磊送上生日祝福?!敖裉炷阌诌^(guò)生日了,一年一年過(guò)得真快,好好努力吧,我希望你能好起來(lái),因?yàn)橛嗌瞄L(zhǎng)好長(zhǎng)?!逼拮佣晤T谝曨l中緩緩說(shuō)道。蔡磊在他人幫助下吃了生日蛋糕,并稱“甜在心里”。

一定程度上,蔡磊團(tuán)隊(duì)構(gòu)建了一個(gè)罕見(jiàn)病攻克的生態(tài)環(huán)境。一位神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說(shuō):“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時(shí)間向前推動(dòng)了至少十年?!边@些年來(lái),蔡磊已成為廣大漸凍癥患者的精神支撐,他的堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀和不服輸?shù)亩分?,也感染著無(wú)數(shù)在絕望中尋找希望的人。

前不久的一次采訪中,蔡磊說(shuō),自己時(shí)間不多了,很可能等不到新藥上市。但他的努力,至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力,就可以更快地救下這些人。以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬(wàn)人,他想在死前救下1/10,救下100萬(wàn)人。

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