端午節(jié)為什么要吃桃子(端午節(jié)為什么吃桃子和李子)
2024-05-10
更新時間:2024-05-10 09:13:02作者:佚名
蔡磊記得,第一次跟妻子見面是晚上,他訂了餐廳靠窗的位置。
“女孩推門進來,黑色的羽絨服,簡單的馬尾辮,眼鏡有點兒起霧,卻擋不住鏡片后那雙彎彎的笑眼,步態(tài)舉止透著成熟感和青春感之間的一種神奇特質——不張揚的活力,不刻意的俏皮?!?/p>
她叫段睿(化名),1989年出生,比蔡磊小11歲,在北京大學醫(yī)學部藥學專業(yè)完成本碩連讀,畢業(yè)后曾和人創(chuàng)業(yè)開辦會計事務所。第二次見面,蔡磊就向她求婚。兩人很快結婚,并于2018年底生下兒子。
段睿 本文圖片均為澎湃新聞記者權義 攝
段睿懷孕的那個夏天,蔡磊的左胳膊開始24小時不停地“肌束震顫”。此時的他是京東副總裁,每天玩命地工作。蔡磊曾在自傳書里寫道:“于我而言,生命唯一的主題就是全速前進,‘死’是一個遙不可及、跟我八竿子打不著的字眼兒。我甚至曾跟競爭對手放話:‘你們不要跟我競爭,只要我開始做的事,你們都干不過我。因為我不要命,只要你還要命,你就輸了?!?/p>
蔡磊辦公室門口的展示墻
那一段時間,蔡磊以為自己只是疲勞過度,休息幾天就好了。一直到2019年10月,41歲的他正式被確診為漸凍癥。
漸凍癥又名肌萎縮側索硬化癥,是一種罕見的神經(jīng)退行性疾病,目前還是不治之癥。
蔡磊不相信人類無法攻克這一頑疾。確診的當月后,他決定創(chuàng)業(yè),動用了全部的人脈和資源,發(fā)起和參與了4個關于漸凍癥的公益基金,并組建了科研團隊推進研發(fā)藥物,每天工作16個小時以上,并稱將以自己為武器“打光最后一顆子彈”——死后捐獻大腦和脊髓組織。
2022年秋天,蔡磊成立直播公司,開始跟妻子段睿一起直播帶貨,為科研事業(yè)籌集資金。這兩年,直播主要由段睿負責,蔡磊更多時間花在“科研團隊”上。
段睿和蔡磊在科研辦公室
4月1日,我們在北京國貿(mào)一小區(qū)見到了段睿,她中等身材,穿一件小碎花黑裙,長發(fā)披落,冷靜利索。
當天上午,蔡磊去了科研單位,兒子上幼兒園,段睿獨自在家。她吃完早餐,試用了幾種直播間用的護發(fā)精油后,迅速把長發(fā)盤起,披上外套,帶我們去了她直播的辦公室——她習慣了高效的工作,說話也是干凈利落,不拐彎抹角。
辦公室也在住宅小區(qū)內,里面堆滿五花八門的直播物品。當天不直播,依舊有六七人坐在電腦前忙碌。段睿脫掉外套,坐到電腦前,開始試品,品嘗各種直播的零食和水果?!俺远嗔?,容易長胖,但沒辦法?!闭f話間,一只白鴨子從衛(wèi)生間跑出來,一邊“嘎嘎嘎”地叫。這是蔡磊送的禮物,此前,他還送過妻子一只活的青蛙,他覺得有意思就送了。
夫妻倆的辦公室在小區(qū)同一棟樓的同一層,門對著門。兩人每天從早忙到晚,大部分時間各忙各的,除了蔡磊每晚都會去“破冰驛站”直播間陪妻子。
蔡磊的科研辦公室
直播早期,蔡磊還能在直播間侃侃而談,但現(xiàn)在,他咽喉肌萎縮,說話艱難,只能呆坐在妻子旁邊,偶爾吞吐一兩句。
我們見到蔡磊時,已經(jīng)是當天下午了,他從科研單位回來,神色疲倦地坐在辦公室的黑色椅子上,身體像嬰兒一般柔軟無力。
今年1月27日,蔡磊在微博發(fā)布消息稱,他與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。此時的他整夜需要佩戴呼吸機,出現(xiàn)吞咽嗆咳堵痰等問題,自稱“離死亡已經(jīng)非常近了”。
一位杭州漸凍癥患者說,她幾乎每晚都去蔡磊直播間,有時會買一些生活用品,有時就純粹為了看看蔡磊,看到他在直播間就安心了,因為“他是我們的希望,只要他在,希望就在”。
直播間里,有粉絲不理解,丈夫已病入膏肓,作為妻子的段睿為什么還能笑著直播帶貨?“如果我哭,這個病能夠被治愈的話,那肯定哭是最快捷的方式?!倍晤Uf,她所有的努力,都是在幫丈夫一起,盡早找到攻克漸凍癥的辦法。
一位神經(jīng)系統(tǒng)科學家說:“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時間向前推動了至少十年?!睋?jù)蔡磊助理陳瀅芳介紹,目前科研團隊合作和推動超過了100條的藥物管線。但相比蔡磊的病情發(fā)展,科研團隊的項目進展緩慢。
事實上,因為找不到病因,不少人并不看好蔡磊最后這次創(chuàng)業(yè),把它比作“騎自行車上月球”。甚至蔡磊自己也曾說,他所有的努力對自己來說也許只是“徒勞”,但他覺得,對于50萬漸凍癥患者來說,對于攻克漸凍癥的進程來說,意義非凡。
“早知道鎢能做燈絲,那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢?如果這樣講的話,可能就沒有科學家了?!倍晤Uf,她深刻理解科研人無止盡重復的痛苦和多數(shù)情況下的挫敗感,自己年輕時也曾因此放棄了醫(yī)學與科研。
但如今她后悔了。
考慮到蔡磊的病情,4月1日,我們專訪了蔡磊妻子段睿。以下根據(jù)澎湃新聞記者與段睿的對話整理:
“對我來說經(jīng)不起風吹草動的婚姻是沒有意義的”
4月1日,段睿接受澎湃新聞記者專訪
澎湃新聞:你對蔡磊的第一印象是什么?
段睿:第一印象覺得這個人很真誠,他會不加修飾地去回答你,不會想塑造一個什么形象之類。他很聰明,性情平和,跟他聊天很愉快。
澎湃新聞:他最吸引你的地方是什么?
段睿:他的真誠。我們太多人現(xiàn)在活得蠻累的,會去應對各方面,高標準要求自己,他好像從始至終都展現(xiàn)原有的樣子。而且,他在家里其實是很可愛、有趣的,對生活沒有任何追求和要求。同時他很包容,是一個能夠給家人提供穩(wěn)定情緒支撐的人。
澎湃新聞:剛知道蔡磊生病那會,你是什么心情?
段睿:當時需要有很多打算,手頭的事情怎么結束,怎么去教育子女,后續(xù)的打算,他要做什么,我以什么身份參與……都需要具體落實。
澎湃新聞:他確診后提出離婚,你當時拒絕了,為什么?
段睿:婚姻有很多模式,但對于我來說,如果婚姻經(jīng)不起任何風吹草動,那婚姻是沒有什么意義的。
“等電梯的時候,心情一定沒有爬樓的時候好”
澎湃新聞:蔡磊生病前,你跟人合伙開會計事務所,后來為什么會想去做直播帶貨?
段睿:因為資金短缺。同時,因為罕見病只有受到更多關注,才會把原本相互鏈接不到的參與者,鏈接在一起,希望才更大。它需要更多人去了解,它到底是怎樣一個疾病,大概是怎樣的人群,現(xiàn)在治療卡到哪一步?這些在當時都需要一個窗口去傳播。
我們每天晚上直播的曝光在百萬以上,最多的時候,一個晚上有2000多萬人看到,因此讓很多人了解到了漸凍癥。
澎湃新聞:一開始更多考慮是傳播的作用?
段睿:我們會發(fā)現(xiàn),任何事情的進步都是脈沖式的,從成果上看,有很長的沉默期,每次的突破除了積累,還需要一個因素,就是社會的關注,關注越來越聚焦時,會有多方力量匯聚過來,多行業(yè),跨領域,會加速突破。
澎湃新聞:能講一下你的第一場直播嗎?
段睿:你看著鏡頭,你的評論區(qū)是滯后的,可能要一分鐘、兩分鐘才有一個反饋。一開始心里是虛的,不知道這個東西清不清晰,設備是不是好的……需要一個適應的過程。
澎湃新聞:你直播間有黑粉嗎?
段睿:黑粉很多,比如說會覺得我直播時不應該笑。
澎湃新聞:你對這一點有過回應嗎?
段睿:回應過,如果刷得太多了,我會解釋一下——“如果我哭,這個病能夠被治愈的話,那肯定哭是最快捷的一種方式”。
澎湃新聞:我們見過不少病患家庭氛圍都很壓抑,很少見到病患家屬能積極參與到解決問題的行動中去,包括主動去做直播帶貨。你是怎么做到的?
段睿:大家處境都不同。我面對問題喜歡主動出擊,而且我很幸運有出擊的條件。等待過程中的人都是絕望的,比如說你在等電梯的時候,這個電梯又是壞的不顯示層數(shù),你的心情一定沒有在爬樓梯的時候好。你站在這兒等電梯,你不知道它在哪兒,不知道多久會過來,不知道自己時間還來不來得及,肯定心情是壓抑焦躁的。你爬樓梯是在一個努力的過程,雖然同樣不知道樓梯有多長,但每當著急就會催促自己,這似乎能帶來一些可控性。
澎湃新聞:這些黑粉會影響到你嗎?
段睿:影響不是很大。同一件事情,大家的看法都會不同,而且每個人都會篤定自己的看法。你就會覺得這種現(xiàn)象還挺有趣,我原來只是觀察者,沒有作為被觀察者。
“結果一定是過程造就的,雖然我們未必造就結果”
澎湃新聞:2022年,蔡磊決定走后捐獻自己的大腦和脊髓組織,他稱之為“打光最后一顆子彈”,也號召其他病友捐獻。你怎么看待這個事情?
段睿:我覺得他蠻有勇氣的。對于這項疾病來說,現(xiàn)在最欠缺的就是大腦和脊髓組織。他當時站出來呼吁這個事,我覺得很重要,可以說是攻克疾病的一個開端。
澎湃新聞:你當時有情緒波動嗎?
段睿:沒有,我是醫(yī)學生。所以我希望大家努力把這個事情做出來。因為很多時候,我們的一些科研其實就是卡在樣本的缺乏上面。就像做汽車的工人,終生在看圖紙學習,沒有辦法看到汽車真正的樣子。
澎湃新聞:蔡磊之前說,他現(xiàn)在做的所有努力、堅持都有可能是徒勞?
段睿:所謂的徒勞是站在我們自己的角度上看,這個藥能不能在蔡磊病情發(fā)展到每個階段之前有效,這對我們家庭來說是最重要的。但從更長遠看,每一個發(fā)現(xiàn)都需要一個積累的過程。
早知道鎢能做燈絲,那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢?如果你這樣講的話,可能就沒有突破了??蒲械暮芏嗤纯嗑褪莵碜杂跓o止境的重復和成果的不確定性。我認為要把注意力放到過程中,因為結果一定是很多群體的很多段,連續(xù)或不連續(xù)的過程造就的,雖然過程中的人都希望親手迎來結果,希望是最后的那一群迎來榮譽的人,但科學遵循客觀規(guī)律,誰是最后的需要運氣,但我們要知道,其中的每個群體,對結果的貢獻是同等重要的。
澎湃新聞:很多人難以接受這種強烈的失敗感。
段睿:我年輕的時候理解不了前面說的,看不到過程的重要性,不能接受自己的一生大概率是“徒勞”,所以我當時放棄了科研。但我現(xiàn)在很后悔從實驗室走出來,如果當時堅定于這一行業(yè),現(xiàn)在會參與其中更多。
人類絕大多數(shù)的工作都是關乎于群體橫向比較,以及中間的關系協(xié)調的,但是卻有一些永恒的問題,比如生老病死、糧食問題、健康問題、壽命問題、繁衍問題……如果我的一生是去解決這些問題,不管往前推了多少,都會讓我覺得不虛此生。
澎湃新聞:你是從什么時候開始后悔的?
段睿:從我發(fā)現(xiàn)蔡磊一個學經(jīng)濟的局外人,竟然能如此快速地推動一個單病癥、單病種的進程開始。我發(fā)現(xiàn),即使沒有受過專業(yè)培養(yǎng)和訓練的他,還能夠找一個杠桿,找一個支點去撬動一個病種的研發(fā),我因此很慚愧。
澎湃新聞:蔡磊之前說,他希望自己走之后,你接棒繼續(xù)攻克漸凍癥。你有過這方面的考慮和打算嗎?
段睿:有,但要看具體的能力。我是一個對自己能力評價很客觀的人。如果我空有一腔熱血,能力不到的話,可能會起反作用,甚至可能會毀壞他這幾年來建立起的一個罕見病攻克的生態(tài)環(huán)境。
還有多遠的路?
澎湃新聞:你當時加入蔡磊的科研團隊,做了多長時間?
段睿:在科研團隊陸續(xù)做了半年,就過來做直播,在這邊更適應一些。因為我能快速給團隊帶來確定的支持。
澎湃新聞:你現(xiàn)在有哪些方面的焦慮?
段睿:比如說隨著他疾病的進程,我會想我們到底能不能用上這個藥,前面還有多遠的路要走?直播間的運營到底能撐多久?能不能長期穩(wěn)固地發(fā)展?
澎湃新聞:你會跟蔡磊談論死亡的話題嗎?
段睿:會聊呀。我不是今天還說那個鴨子能活50年,有可能我養(yǎng)不到它死。生老病死很正常,我生我娃時三十多歲,可能看到他三四十歲,如果他晚點結婚,我可能看不到后面了。這是自然規(guī)律。
澎湃新聞:你想過之后的生活嗎?如果是那樣的結果,人之常情,應該會幾十年無盡的思念和傷感吧?你認為他會如何希望?
段睿:想過呀。人生不只有回憶,如果有一天我離開了我兒子,他剩下三四十年因此處于低谷期嗎,我兒子不會這樣的,我不要我兒子這樣。這才是人之常情。
澎湃新聞:你希望社會對于罕見病的態(tài)度有什么變化?
段睿:我們以前都認為,所有疾病治療都是醫(yī)生的事,蔡磊剛病的時候也是這樣認為。但醫(yī)生的職責,只是利用現(xiàn)有的醫(yī)療手段,給患者最適用的方案。對于疾病,我們人類能力尚不能及的領域,越多的視角,越多背景的人加入,它才會發(fā)展得更快。我們希望大家不再認為醫(yī)療是一個黑匣子,不是讀了8年臨床或藥學才能參與進去,我們不是只能站在外面喊“加油”,我們是可以貢獻力量的。大家如果知道自己是可以加入進來的,可以有各種方式和身份,就會有更多力量,加入到醫(yī)學發(fā)展事業(yè)中,讓看不到希望的群體,早一點少一點,再少一點。
“我理解的婚姻是彼此成就”
澎湃新聞:我一開始覺得你很溫柔,后來發(fā)現(xiàn)你內心堅強,你覺得自己是一個怎樣的女性?
段睿:我是一個不善交際,務實,講求效率的人。我希望我和別人的溝通、交流是有實際幫助的。
澎湃新聞:你對婚姻和愛情怎樣理解?
段睿:我覺得婚姻會改變生活方式,愛情是婚姻的一個部分,比較好的婚姻是你自己一個人足夠舒適了之后,去找另外一個人,他本身也足夠舒適,然后兩個人在一起可能會有很多新的生活方式。
我們終其一生都在和自己談戀愛,我們終其一生都是在用自己的價值觀、自己的眼睛去看世界,所以更重要的是你的這雙眼睛能看到什么。
澎湃新聞:你剛講用自己的價值觀去看待對方,看待世界,你怎么理解自己的婚姻?
段睿:我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的這件事,我會想他還缺什么,如果缺資金,我就補充資金。比如我之前做事務所時,他(蔡磊)發(fā)現(xiàn)我找不到方向,不知道該給客戶怎樣一個專業(yè)意見,他就會幫我查一查資料,捋一捋思路。
澎湃新聞:他生病前,在婚姻中是那個給你指引的一方嗎?
段睿:沒有,他會跟著我的節(jié)奏走,所以我覺得婚姻是你有你的賽道,我有我的賽道,你可以在他的賽道上給予他需要的支撐,但你不要去擾亂他的賽道。
澎湃新聞:網(wǎng)上很多人說你曾是站在蔡磊身后的女人,但現(xiàn)在你站到了臺前?
段睿:不是,我還是站在他身后,畢竟這件事情以他為主導。
澎湃新聞:蔡磊也有說,他現(xiàn)在很多事情都依靠你。
段睿:我覺得是這樣,比如你看了一場演出,到底是編導站在了演員幕后,還是演員執(zhí)行了編導的動作編排?到底誰在誰的幕后?只是大家去尋找自己能夠努力給整個團隊創(chuàng)造價值的支點,然后以不同身份去做而已。
“希望他(兒子)像我一樣自由”
澎湃新聞:我感覺蔡磊最后一次創(chuàng)業(yè)時,把它當成了自己人生的意義?
段睿:我做每一份工作時,也能在其中看到我人生的意義。
澎湃新聞:很多人患病后,選擇去享受自己最后的人生,像美國橄欖球運動員史蒂夫·格里森等。但蔡磊的選擇是最后一次創(chuàng)業(yè)。你對此怎么理解?
段睿:如果橄欖球運動員當年患病,發(fā)現(xiàn)自己能參與到醫(yī)療過程中來,他一定會選擇后者,只是過去沒有給到他這個選項。
澎湃新聞:你現(xiàn)在陪小孩的時間多嗎?
段睿:不多,小孩周末會在家,我有時也在家辦公。他會跑過來,爬到我腿上,拿鼠標。我說:“你別瞎動,別給我弄沒了”。我會給他講,為什么這里會插入這段文字,為什么數(shù)據(jù)要這么計算,他不懂,但他覺得很有趣。
兒子昨天還和我說,15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久,看到棋盤的時候恍然大悟,問他是不是因為,15*15就是在14*14的圍棋外面再加一排,但有1個重復的子?他現(xiàn)在上幼兒園,會有很多天馬行空的想法,他好像有點像我小時候的性格,喜歡研究一些奇怪的東西。當他發(fā)現(xiàn)家里人都不理解他,但我能按照他的思路回答,他就很開心。我說:“我是不是很懂你的?”他回答:“嗯,是?!彼貏e愛我。
澎湃新聞:小孩現(xiàn)在會講爸爸的一些事情嗎?
段睿:他還好。他挺暖的,比如說,他很小的時候,你跟他一塊玩,他發(fā)現(xiàn)你胳膊磕了或者怎么了,他會很著急地過來給你吹一吹。他知道爸爸的疾病,但他沒辦法理解。對于小孩來說,他會形成自己的一套價值觀,所以沒有必要過多地為孩子去想,他們一定比我們有更好的接受能力。
澎湃新聞:你希望他怎樣成長?會對他要求更高嗎?
段睿:不會。我希望他像我一樣自由地過一輩子,不要有太多的心理負擔。他應該做他自己想做的,擅長的事情。如果他認為自己是一個聰明的人,他就要擔得起他這份智慧;如果他認為自己是一個有能力的人,他就應該擔起他的責任。